近日，由罗氏制药中国公益支持的"打造SMA全生态体系，助推临床诊疗高质量发展"SMA关爱活动在北京顺利召开。镁信健康首席创新官冯昊先生受邀出席了此次活动，与SMA领域资 深临床专家、患者代表以及行业伙伴就如何聚力解决SMA患者未尽之需展开讨论。此外，由镁信健康推出的"满欣关艾"脊髓性肌萎缩症(SMA)早筛早诊关爱项目正式启动，通过搭建便捷有效的SMA检测平台，提升医患早诊早筛的意识，为困境中的众多SMA患者点燃新生的希望。
从左至右依次为镁信健康首席创新官冯昊，美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍女士，北京协和医院神经科副主任戴毅教授，罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟女士，山东大学公共卫生学院、山东大学健康偏好研究中心李顺平教授
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见的常染色隐性遗传病，在全年龄段人群中均有可能发病，且致残率高，严重威胁患者的生存质量。据估算，在中国，SMA 患者群体约 3 万人，年龄较大的成人患者因病程长，状况更加错综复杂，针对这部分患者的准确诊疗、多学科管理及改善生活质量等存在巨大的未尽之需。
发挥多元支付价值 打通用药"最后一公里"
病痛挑战基金会联合弗若斯特沙利文发布的《 2023 中国罕见病行业趋势观察报告》显示，从全球的范围来看，目前仅有5%罕见病存在较有效治疗方法，即使已存在治疗方法的罕见病药物价格也十分昂贵，一般患者很难负担。
在我国，罕见病药物上市数量逐年提升，这意味着罕见病患者有更多药物可用。罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟女士表示:"近年来，国家高度重视罕见病患者的用药保障和健康权益，SMA患者的需求正在逐步被看见和响应，更多患者看到了长期生存、改善生命质量的可能。在各方努力下，利司扑兰在国内上市一年后即被纳入国家医保目录，真正落实到用药可及。与此同时，罗氏将继续加强与科研机构/临床医师在药物治疗方案以及创新药物研发方面的合作，开发更先进的诊断和治疗方案。"
除了早发现早诊断、新药研发之外，药品的可负担性也是打通用药 "最后一公里"的关键因素。目前，我国还未建立起系统完善的罕见病用药保障机制，部分罕见病药物尤其是高值药短时间内医保难以报销，不少患者面临用不起药、无法足量用药困境。镁信健康首席创新官冯昊先生指出:"如果缺乏支付力的改善，先进的疗法和检测技术在普及推广上也会受到一定的局限。镁信健康作为一家提供先进医疗服务和多元支付解决方案的公司，在国家政策指导下，把先进的疗法和检测技术与商业健康险等一系列创新的支付手段结合起来，将其作为中国基本医疗保障制度的补充，可以促使规范的疾病诊疗被更广泛地普及，同时帮助改善治疗药物的支付力度。"
近年来，镁信健康深度参与了全国各地的城市定制型商业医疗保险("惠民保")项目，助力惠民保将用于治疗包括罕见病在内的高值药械纳入保障、扩大特药保障范围。此外，还在不断尝试将诊断和筛查服务纳入保障范围，进一步减缓在诊断期间的患者负担，为推动疾病可诊、可治、可医、可保贡献力量。
"满欣关艾"项目正式启动 提供有效便利的一站式服务
越早诊断并尽早启动治疗对SMA的治疗结果有极大的意义。《脊髓性肌萎缩症中国三级预防指南》中建议尽早对高危或疑似患者进行SMA疾病早期的筛查和干预，争取更佳的临床结局。
"成人SMA患者诊断延迟时间长，甚至可能长达三四十年，诊断难度大是SMA患者诊断延迟的原因之一"，北京协和医院神经科副主任戴毅教授结合临床诊疗经验指出:"在成人阶段，造成四肢肌无力萎缩的疾病较多，对其鉴别诊断需要医生具有较高能力，尤其对于基层医生而言，掌握罕见病诊断可能更加困难。"
SMA患者早筛早诊早治尤为迫切，为此，镁信健康精心推出"满欣关艾"脊髓性肌萎缩症(SMA)早筛早诊项目，为全国SMA高风险患者提供一站式的qPCR和MLPA检测服务。SMA高危患者凭专业医生评估确认的临床证明材料申请入组，入组成功后可申请享受免费的SMA一站式检测福利。项目覆盖SMA全人群，可接受全国范围内的成年人患者或未成年人患者入组。
镁信健康首席创新官冯昊先生表示:"早筛对于SMA的诊治包括提升改善患者的生活质量具有非常重要的意义，该项目将提供贯穿高风险SMA患者从诊前到确诊后的一站式服务，为整个中国高危SMA患者带来疾病诊疗全程的福利保障，助力中国SMA早诊早筛的推广和推进。"
未来，镁信健康还将聚焦国内患者亟待满足的医疗需求，以创新方式加速创新药械和诊疗技术跑向患者，积极投入到多层次医疗保障体系建设中，为中国家庭提供更全面、更优质、更可及的医疗健康保障与服务，助力构建更具幸福感的未来社会。
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