渐冻症
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确诊仅1年 26岁渐冻症女孩去世 生前曾向蔡磊求助
日前，26岁渐冻症女孩陈静雯朋友在社交平台发文称静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。陈静雯去世后，其母表示将保留静雯微信，群不会解散希望大家可以加病友进群，继续抗冻前行。他在2019年确诊渐冻症之后，走上了推动解冻”病症的漫漫征途。
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蔡磊回应渐冻症女生求助：已不符合临床入组条件
近日湖南26岁渐冻症女生陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助，因她本人无法说话，所以视频声音为代录。她在视频中表示，自己快坚持不下去了，从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大我却日渐无力。2024年，陈静雯确诊为渐冻症;2025年1月，陈静雯称，短短一年时间她的容貌发生巨变，吞咽都要尽全力。
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容貌巨变 确诊渐冻症女生求助蔡磊：我真的快要坚持不下去了
快科技1月18日消息，据媒体报道，湖南渐冻症女生陈静雯发布视频求助蔡磊，因她本人无法说话，所以视频声音为代录。在视频中陈静雯表示，从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮，生病之前的美好仿佛还在昨天，转眼间就被病痛折磨到长卧病榻，我努力想和病毒斗争，但它日渐强大，而我却日渐无力。她还表示，我不知道这个病魔为什么会选中我，明明我是最没有能力和他抗衡的人，最近身体状况越来越差，我已不知该如何向前继续坚持。资料显示，陈静雯1998年出生于湖南，2024年确诊为渐冻症，截至目前，其个人短?
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蔡磊感谢刘强东千万资助：携手合作抗击渐冻症
蔡磊在抗击渐冻症的道路上，集结了15000位病友、数百位教授及团队，并与上百家专业科研机构和生物医药公司携手合作，共同为这一历时200年的人类挑战寻找希望。在这场与病魔的较量中，蔡磊得到了昔日战友刘强东的鼎力支持，后者提供了超过千万的资金资助，为这场战斗注入了温暖的力量。他的妻子段睿始终陪伴在他身边，全力支持他的每一个决定。
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女生确诊渐冻症容貌巨变 母亲回应：刚从ICU出来 一清醒就想做视频
湖南怀化，身患渐冻症的98年女孩陈静雯因拍摄短视频被媒体关注，相关话题冲上了微博热搜榜。陈静雯母亲表示，陈静雯去年3月确诊渐冻症，身体功能退行迅速，12月底陈静雯突然呼吸困难住进了ICU，刚从ICU出来，稍微清醒一点，她就想着做做视频。渐冻症是一个病因尚未完全明确的神经系统疾病，研究认为，渐冻症可能与特定基因突变相关，比如SOD1、C9orf72、TARDBP和FUS，这些基因可能影响细胞内的蛋白质代谢、氧化应激防御和RNA代谢。
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女生确诊渐冻症一年容貌巨变：吞咽都要尽全力
1月10日消息，据媒体报道，湖南一名98年女生确诊渐冻症，短短一年容貌巨变，吞咽都要尽全力。在短视频平台上，这名女生分享了多条患渐冻症后的日常生活，称我突然成了渐冻人，对妈妈很不公平，对我和整个家庭都是挑战，被迫和时间赛跑，努力生活报答家人和朋友”。据了解，渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此患者也被称为渐冻人”。一位作家这样描述渐冻症的发病过程：它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡，通常燃烧”
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女生确诊渐冻症一年容貌巨变：一个月打一针要十多万
1月10日，湖南怀化，一位1998年出生的女生被确诊患有渐冻症。短短一年间，她的容貌发生了巨大变化，连吞咽都变得十分困难，需要尽全力才能完成。罗女士回忆道，女儿刚开始的时候只是感觉到手臂没有力气，但病情发展迅速，如今已经严重影响到了日常生活。
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身患渐冻症5年 蔡磊已决定捐献遗体
快科技11月28日消息，今年是蔡磊抗击渐冻症的第五年，蔡磊的身体状况一直让很多人特别关心。据媒体报道，倪萍日前在采访中谈到好友蔡磊病情时透露，蔡磊目前身体状况不佳，头已经抬不起来了，不仅每天需要呼吸机，说话也不行了，蔡磊带头签署了遗体捐赠协议。倪萍哭诉说：因为没有医学解剖，永远治不了这个病（渐冻症），我觉得他很伟大，很了不起，就是舍不得�
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世界五大绝症之首 蔡磊向清华捐赠支持渐冻症研究
据清华大学基础医学院”公众号，日前，蔡磊-清华大学基础医学院捐赠仪式在清华大学医学院科学楼举行，此次捐赠旨在推动渐冻症这一世界性医学难题的科研攻关进程。京东原副总裁、渐愈互助之家平台创始人蔡磊线上出席捐赠仪式并表示，期待此次对清华大学基础医学院的科研支持能够成为一个新的起点，通过汇聚更多清华的顶尖科研力量与丰富资源，共同为攻克渐冻症贡献力量，为全球渐冻症患者带来生命的曙光。渐冻症近200年来没有重大突破，至今依然病因不明，没有药物和办法能够有效阻止病情的发展。
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脑机接口助攻！渐冻症患者成功使用意念控制苹果Vision Pro
脑机接口公司Synchron发布公告，渐冻症患者成功使用意念控制苹果VisionPro。Synchron的脑机接口不需要在患者脑袋上打洞植入是通过颈部静脉，向大脑运动皮层表面的血管中植入收集信号的接口，并通过胸前的设备无线输出。Synchron首席执行官TomOxley表示，VisionPro是一个强大的系统，但它依赖手势来控制，我们直接从大脑发送控制信号，取代手势，我们正在朝着一个新的人机交互目标迈进，不需要手势或语音，对于数以百万计的瘫痪患者来说，他们的需求远没有被满足。
