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确诊仅1年 26岁渐冻症女孩去世 生前曾向蔡磊求助

2025-02-27 07:18 · 稿源: 快科技

快科技2月27日消息,日前,26岁渐冻症女孩陈静雯朋友在社交平台发文称静雯已于2月22日晚永远地离开了我们”。

陈静雯去世后,其母表示将保留静雯微信,群不会解散希望大家可以加病友进群,继续抗冻前行。”

据了解,今年1月,陈静雯发视频向同患渐冻症的蔡磊求助,因她本人无法说话,所以视频声音为代录。

陈静雯表示,自己快坚持不下去了,从确诊到现在,病情发展速度真的很快,快到我还来不及反应就快被它击垮,生病之前的美好仿佛还在昨天,转眼间就被病痛折磨到长卧病榻,我努力想和病毒斗争,但它日渐强大,而我却日渐无力。

对此,蔡磊作出回应,表示我这几天也睡不好觉,近期我们和药企艰难的启动了药物临床一期,本以为可以帮到她,无奈她病情迅速进展,已不符合伦理和药物临床的入组条件”。

确诊仅1年 26岁渐冻症女孩去世 生前曾向蔡磊求助

确诊仅1年 26岁渐冻症女孩去世 生前曾向蔡磊求助

蔡磊表示,这其实是大部分生命危急病友的困境,即使有药物临床,中晚期的病人也由于不符合入组条件而丧失了可能的救治机会。

资料显示,陈静雯1998年出生于湖南溆浦县,是一名自媒体博主,2024年,陈静雯确诊为渐冻症。

渐冻症是一种罕见病,被世界卫生组织列为五大绝症之首,这是运动神经元病中的一种,患者逐渐出现全身肌肉萎缩、无法说话、无法吞咽、无法呼吸,直至死亡,迄今为止,渐冻症病因不明,且无法治愈。

快科技注:蔡磊是原任职京东集团财务副总裁,也是互联网 财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。

他在2019年确诊渐冻症之后,走上了推动解冻”病症的漫漫征途。

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