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女生确诊渐冻症一年容貌巨变:吞咽都要尽全力

2025-01-10 22:25 · 稿源: 快科技

近日,湖南一名 1998 年生的女性不幸确诊渐冻症,短短一年间,容貌发生了巨大的变化,就连吞咽也需要竭尽全力。

在社交媒体上,这位女性分享了她患病后的日常生活,坦言自己突然成为一名渐冻人,这对家人是一种不公,对自己和整个家庭都是一场挑战。她被迫与时间赛跑,努力生活,以回报亲朋好友的支持。

渐冻症在医学上被称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),患者会出现四肢肌肉进行性萎缩无力,最终导致无法活动,仿佛被冰冻住了一样,因此又被称为渐冻人。

一位作家曾这样描述渐冻症的发病过程:它就像一支点燃的蜡烛,不断消耗着神经系统,让患者的肌肉萎缩成蜡质。这种消耗通常从腿部开始,逐渐向上蔓延,直至患者只能依靠呼吸机维持生命,而他们的意识却清醒地囚禁在无力的躯壳中。

1974 年,渐冻症被正式命名,但其病因至今仍未完全明确。已知只有 5% 至 10% 的渐冻症患者具有家族遗传背景,例如 SOD1 基因突变等明确原因,而其余超过 90% 的患者病因不明。

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