渐冻症患者的绝望呼号
渐冻症,一种罕见的疾病,全球约有50万患者,我国就有20万。曾经的京东副总裁蔡磊不幸罹患此病,四年来一直顽强抗争。
然而,蔡磊最近公开表达了悲痛情绪,称自己逐渐接近死亡。他透露,起床去卫生间的5米距离都需要搀扶,吞咽和咳痰变得困难,呼吸也开始衰竭,必须整夜佩戴呼吸机,但即使如此,也会一夜窒息数次。
“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里?”蔡磊绝望地发问。
2019年,蔡磊被诊断出患有ALS(肌萎缩侧索硬化症),即渐冻症。当时,他正处于事业巅峰,儿子也才刚出生几个月。
在此之前,蔡磊一直专注于高强度的工作,常年熬夜,直到左臂麻木致使无力抬起才重视起来,但为时已晚,很快全身瘫痪。
蔡磊动用一切资源,誓言与病魔抗争到底,还成立了公益基金。2023年12月,他宣称在渐冻症病因上取得了突破性发现。
然而,病魔无情。2023年8月,蔡磊已开始准备后事。
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