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“孩子急用的‘救命药’终于找到了！感谢大家的帮助！”上海徐汇区的柳女士在朋友圈写道。柳女士5岁的小孩，一年前不幸被诊断为杜氏肌营养不良症（DMD），经DMD基因诊断，医生告知可以尝试国外最新创新药物EXONDYS 51。该药物已在欧美国家上市，却还未获得国内审批。多渠道尝试未果后，焦急的柳女士在病友群听说阿里健康公益和博鳌乐城罕见病临床医学中心上线的“罕见病全球药物信息平台”，抱着试试的想法提交了找药申请，迅速得?...

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