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罕见病

罕见病

罕见病,又称孤儿病,是指发病率低、相对较为少见的一大类疾病,目前已有七千多种,80%以上是因为基因突变所致,仅1%有特效治疗药物。因此,防控罕见病的关键致病基因检测和优生优育。

网络媒体对“罕见病”描述

社会问题

很少见的疾病

患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病

那些发病率极低的疾病

患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病

发病率在0.65‰-1‰的疾病

人类医学面临的最大挑战之一

发病率极低的疾病

患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病

患病率极低的疾病

仅在极少数人身上发生的稀罕病症

慢性严重性疾病

患病率低于1/2000的疾病

患病人数少于 20 万人的疾病

患病率极低的一类疾病

当今医学难点

患病人数少的疾病

患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病

患病人数极少的疾病

陌生的概念

盛行率低

患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病

北京医学会罕见病分会主任委员

一系列发生率较低的疾病

严峻的社会问题

严重危害生命健康的疾病

全球医药产业最具增长潜力的领域之一

医学界比较受关注的话题

医学问题

发病人口比例少于5/10000的疾病

搜索引擎对“罕见病”的分析

  • 患病人数:
    0.65‰-1‰
  • 包括:
    庞贝病
  • 受影响人数:
    超过3亿
  • 患者:
    超过2000万人
  • 特点:
    难诊难治
  • 患病率:
    低于1/500000
  • 定义:
    0.65‰~1‰
  • 发病率:
    极低

网友给“罕见病”贴的标签

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  • 群体
  • 临床治疗
  • 病变
  • 谈判药品

网络媒体对“罕见病患者”描述

亟待社会关注的弱势群体

推进罕见病事业的参与者

特殊的群体

维系社会稳定的重要组成部分

网友给“罕见病患者”贴的标签

  • 群体

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  • 48小时内心脏停跳138次:Apple Watch帮助英国一54岁男子检出罕见病

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  • 让罕见被看见!轻松保助力更多罕见病患者得到及时救助

    解决罕见病患者医疗保障可及性问题,是实践健康中国 2030 战略的应有之义。资料显示,中国目前有各类罕见病患者约 2000 万人,随着国家对罕见病关注度的提升,一系列鼓励罕见病新药的加速审批上市、医保准入和临床使用的政策相继推出。轻松集团轻松保严选通过综合措施,助力更多罕见病患者得到及时救助,大大减轻了患者用药负担。小逸从出生时就患上一种罕见病,医院确诊该病为甲基丙二酸血症。这是一种常染色体隐性遗传疾病,常见表现为生长发育不良、嗜睡、反复发作性呕吐、肌张力低下等。通常在我们看来很日常的食物,都可能对甲基丙二

  • 男子患罕见病肺部洗出17升“牛奶” 网友害怕不已:专家科普

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  • 京东健康携手博鳌乐城罕见病临床医学中心 正式上线“罕见病特许药械专区”

    博鳌乐城罕见病临床医学中心成立于 2020 年 4 月,由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建......

  • 让爱不罕见,轻松筹携手童乐影视为罕见病患者星光护航

    今年,轻松筹联合北京病痛挑战公益基金会、童乐影视,与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多明星一起,发起了“上轻松筹让爱不罕见”的公益活动,呼吁更多的人了解罕见病,关爱罕见病患者,帮助他们树立信心,对抗病魔...罕见病医疗援助工程、病房图书馆……轻松集团开展了众多的公益项目,除此之外,七年多来,依托多年来大病筹款经验,以及亿万爱心用户的支持,轻松筹为上万名罕见病患者提供筹款服务,筹集治疗金数亿元;轻松保严选与多家保险公司合作,推出定制保险产品,保障范围包含罕见病......

  • 轻松筹携手病痛挑战基金会,为数万罕见病患者提供专项救助

    今年 2 月 28 日,是第 15 个国际罕见病日,始终关注和关爱全民健康的轻松筹联合北京病痛挑战公益基金会,与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多爱心明星一起,发起了“上轻松筹让爱不罕见”的公益活动,呼吁更多的人关注罕见病,关爱罕见病患者,帮助他们树立信心,对抗病魔...罕见病医疗援助工程、病房图书馆……众多的公益项目之外,七年多来,依托多年来大病筹款经验,以及亿万爱心用户的支持,轻松筹为上万名罕见病患者提供筹款服务;轻松保严选与多家保险公司合作,推出定制保险产品,保障范围包含罕见病......

  • 我国罕见病患者超2000万人 腾讯公益发起“关爱罕见病小红花日”

    此次“关爱罕见病小红花日”,也是一直以来对罕见病患者扶助行动的延续与放大,数据显示,在腾讯公益平台上的罕见病项目已有超 500 万人次捐款...早前在 1 月份,腾讯公益于春节前夕发起“新春小红花日”,与多家公益机构联动,协助 2000 个公益项目进行筹款...让公益行之有效,进一步推动公益行业的透明化制度建设,腾讯公益“回响计划”让捐赠人用最直观的方式看到公益项目的资金流向和成果,输出可持续发展的公益生态......

  • 阿里健康联手博鳌罕见病中心,帮“铜娃娃”引进海外救命药

    1月10日,据博鳌乐城维健罕见病临床医学中心表示,在阿里健康公益与该中心的高效接力下,一款名为曲恩汀的罕见病药物日前成功引进国内,该药物将为国内肝豆状核变性的患者群体提供更多治疗选择...肝豆状核变性是一种罕见的铜功能障碍的常染色体隐性遗传病,罹患该病的患者俗称“铜娃娃”...该平台于去年9月由阿里健康公益联合博鳌乐城罕见病临床医学中心发起,旨在通过搭建线上线下一体化的服务,为国内罕见病群体的药物可及提供支持...小江母亲希望更多和自己一样被药品所困的罕见病家庭,能够看到“罕见病全球药物信息平台”,并获得帮助...未来,博鳌乐城维健罕见病临床医学中心将结合罕见病全球药物信息平台的患者需求,通过博鳌乐城先行先试的政策让急需的药械落地,加速创新药物引入中国市场,以惠及更多的罕见病患者...

  • 河北幼女确诊罕见病,肝移植成唯一出路,辅警父亲求助水滴筹

    “精氨酸酶缺乏症,一种常染色体隐性遗传代谢病,100万人里只有3个人有。”当听到医生说出这句话的时候,马宇只感觉自己的脑袋嗡的一声炸开了。他知道孩子生病了,但他却没想到孩子的病会如此严重,他甚至连这种病的名字都没听过。2019年9月,马宇年仅3岁的女儿小雪因频繁摔倒而就医,在当地医院被查出腿部神经发育迟缓,治疗一段时间却不见好。马宇只好带着小雪前往大医院进行详细检查,一家人来到北京儿童医院,为小雪进行基因筛

  • 提升用药可及 破解用药痛点 京东健康携手罕见病知名药企为爱呐“罕”

    2月28日是世界罕见病日。关于罕见病,你也许不知道:全球已知的罕见病有多达6000~8000 种,目前仅有 5% 的罕见病存在有效治疗方法;一种罕见病新药的研发周期通常在10年以上;部分罕见病在慈善赠药之后,足量用药的条件下年平均治疗费用依然要 105 万-292 万元不等……没有对症药、有药价太高、医保难覆盖,让一些罕见病患者“望药兴叹”。据相关测算,中国的罕见病患者超过2000万,也许在他们之中,正有人面临着药物可及性的难题?

  • 搭建医患沟通桥梁 京东健康联合名医打造“国际罕见病主题直播日”

    2 月 28 日是国际罕见病日,为了增进大众对罕见病的了解,引起全社会对罕见病的重视,并帮助罕见病群体及家庭知晓更多医学知识,京东健康联合专家名医打造“国际罕见病主题直播日”,通过持续全天的直播,为用户带来关于多发性硬化、溶酶体贮积症、神经母细胞瘤、视神经脊髓炎谱系疾病、血友病、转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病等罕见病的疾病科普内容。目前,全球已知的罕见病有6000~ 8000 种,84.5%的罕见病病种患病率低于

  • 中国罕见病行业观察, 多元化探索药物供应新模式

    在第14个国际罕见病日到来之际,八点健闻、病痛挑战基金会联合京东健康发布《中国罕见病行业观察(2021版)》(以下简称《观察》)。该报告通过对近十年来国内罕见病患者概况、需求转变、治疗与用药情况变迁等内容进行系统性的梳理,呼吁更多人了解和关注罕见病。 《观察》指出,全球已知的罕见病有 6000~8000 种,尽管单一病种的患病人数极少,但数千病种合并称为一类疾病,其影响的人数非常庞大,我国罕见病患者人数约为2000万。仅有 5% ?

  • 王奕鸥:京东健康罕见病关爱基金是多方共付模式的有益探索

    “多方共付模式是业内公认可行的罕见病支付保障体系,此次京东健康携手病痛挑战公益基金会打造的专项公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”2月27日,在京东健康罕见病关爱计划发布会上,北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥对于双方的合作,表示了极大的期待。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥据了解,目前全球已知的罕见病达到了6000~8000种,患者人数约在2.5~4.5亿之间,而中国的罕见病患者数量则超过2000万。罕见病既是?

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