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在河南焦作,一个感人的故事温暖了许多人的心。一个9岁的女孩,面对家中妹妹刚满两岁、弟弟患有罕见病的困境,心疼每天只睡几个小时的爸爸,主动提出帮助父亲摆摊卖炒饭。她的故事在当地迅速传播,成为了一个鼓舞人心的例子,显示了在逆境中,家庭成员之间的爱和牺牲可以带来力量和希望。
在山东省肿瘤医院,五位父亲为了救治他们患有神经母细胞肿瘤的孩子,从云南、贵州等地来到济南求医。这些孩子年龄在4岁到7岁之间,目前正接受医院的治疗。他们的勇气和坚持,展现了父爱的力量和对生命的执着。
在近日的檀健次演唱会上,一位27岁患有罕见病的女生北北,带着呼吸机观看了演出。北北自三岁起就被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,身体机能逐年退化,但她一直以偶像檀健次为精神支柱。檀健次得知她的情况后,深受感动,不仅邀请她观看了演唱会,还特意为她拍摄了一部名为《勇敢》的微电影,记录了她与疾病抗争的勇敢故事。北北的故事在社交媒体上引发了广泛
今天话题#27岁女孩婚前发现竟是男儿身”#登上热搜。这位男子患上了肾上腺皮质增生症中罕见的17-羟化酶缺乏症,导致性别认知错位,以女生的身份生活了27年。因为没有足够的男性激素,其睾丸发育不良,极易癌变,需要尽早手术切除。
截至2022年2月,中国罕见病患者数量已超2000万,每年新增患者超过20万。这一庞大的数字背后,隐藏着无数罕见病家庭所承受的痛苦与挣扎。罕见病患者和家庭更需要全社会的关注与支持,轻松集团积极参与公益行动,构建数字医疗健康生态,为罕见病家庭的健康保障带来了更好的解决方案,获得了越来越多的人支持。
罕见病患者,作为社会中的一群特殊群体,往往不为众人所熟知。这既是因为他们的人数相对较少,又是因为缺乏足够的宣传与普及。通过构建纵横生态布局,轻松集团以生态优势输出数字健康解决方案,帮助罕见病、大病家庭解决健康忧患,不仅进一步践行了自己的贡献责任,也为探索罕见病保险产品与服务提供了借鉴样本,必将会对互联网保险行业发展产生重大影响。
2月29日是第17个国际罕见病日,为让罕见病患者能够更好地得到诊疗,近日,全国四大名医团队、五大地区11家公立医院,在支付宝上开通义诊,预约后患者可免费跟权威专家一对一视频问诊、现场问诊以及得到免费基因检测等诊疗帮助,助力罕见病患者早诊早治。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病定义为罕见病。浙江省官方挂号平台也在支付宝APP上线浙江专家义诊服务专区,超30家医院开放免费号源,20余位公立三甲医院大专家开放加号通道,惠及了超万名患者。
日前,有网友爆料,曾成功打造《楞次定律》《我不会喜欢你》的作者瞎书”不幸因病去世,年仅29岁。瞎书”的妈妈通过瞎书”微博发布消息称:书书已于今年1月5日因肺部感染经全力抢救无效离世。脊髓空洞症是脊髓的一种慢性、进行性的病变,其病变特点是脊髓内形成管状空腔以及胶质增生,常好发于颈部脊髓。
知名歌手席琳迪翁通过视频跟歌迷透露,自己患上了罕见病僵人综合征”。席琳迪翁暂时还不能重返舞台,因为已经无法控制自己的肌肉。有些人将僵人综合征”与渐冻症”混为一谈,其实两者天差地别,渐冻症”就是肌萎缩侧索硬化的最终结局,僵人综合征”病人不会因该病死亡,但会因生活质量严重下降,承受巨大的心理压力。
站长之家 2 月 28 日讯:美团买药宣布上线“罕见病专区”,将为患者开通三甲医院名医关爱门诊。