中国罕见病网
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通用顶级域名 ORG案例分享：中国罕见病网
中国罕见病网由罕见病发展中心(CORD)主办，是一个专注罕见病领域的非营利性网站，由多方资助而成。凭借非营利的国际通用名。ORG的公益属性，网站致力于成为中国罕见病行业门户信息平台，及时发布和报道国内外罕见病医学、研究、孤儿药、组织活动、政策等领域最新权威信息，为罕见病患者和家属、医学专业人士、政策制定者、生物和医药企业从业者提供最丰富的第一手罕见病信息资讯。
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中国罕见病行业观察， 多元化探索药物供应新模式
在第14个国际罕见病日到来之际,八点健闻、病痛挑战基金会联合京东健康发布《中国罕见病行业观察(2021版)》(以下简称《观察》)。该报告通过对近十年来国内罕见病患者概况、需求转变、治疗与用药情况变迁等内容进行系统性的梳理,呼吁更多人了解和关注罕见病。 《观察》指出,全球已知的罕见病有 6000～8000 种,尽管单一病种的患病人数极少,但数千病种合并称为一类疾病,其影响的人数非常庞大,我国罕见病患者人数约为2000万。仅有 5% ?
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百度贴吧《中国罕见病病人生活状态调查》结果发布
今年的2月29日是第九个国际罕见病日。目前，我国各类罕见病患者总数已经超过千万。为全面了解罕见病病人真实的生活状态以及所面临的问题，提高全社会对罕见病以及罕见病患者的关注，作为国内罕见病患者聚集交流的主要网络社区，百度贴吧近日在唐氏综合症吧、脊髓灰质炎吧、美尼尔氏综合症吧等20个罕见病吧开展了《中国罕见病病人生活状态调查》。
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2008年南方罕见雨雪冰冻会重演吗 中国天气网：不会
据中国天气网消息，1月31日开始，我国中东部地区将遭遇今冬以来最大范围、最长时间的雨雪天气过程。中央气象台预计，1月31日至2月5日，西北地区东部、华北、东北、黄淮等地有降雪，江汉、江淮西部和北部、湖南西北部、贵州中北部等地有雨转雨夹雪或雪，上述大部地区有中到大雪，部分地区有暴雪，局地大暴雪或特大暴雪。虽然此次春运回家路上会受到雨雪天气的影响，但不会带来2008年那样的严重灾害事件。
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罕见！北京、黑龙江等多地网友拍到极光：中国气象局科普极光如何产生
今日晚间，北京、黑龙江漠河、大庆等地网友拍到极光，相关话题登上微博热搜，引起网友关注。有很多网友好奇，极光是如何产生的，对此，中国气象局”官微第一时间进行了科普。当储存的能量饱和时，就会沿着磁力线跑到地球大气层，在与大气相互碰撞后，大气中的原子和分子获得能量并释放，这就形成了让我们大饱眼福的极光。
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27岁女孩婚前发现竟是“男儿身” 原来是罕见病
今天话题#27岁女孩婚前发现竟是男儿身”#登上热搜。这位男子患上了肾上腺皮质增生症中罕见的17-羟化酶缺乏症，导致性别认知错位，以女生的身份生活了27年。因为没有足够的男性激素，其睾丸发育不良，极易癌变，需要尽早手术切除。
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轻松保严选构建数字健康生态，助力减少“罕见病”难题
截至2022年2月，中国罕见病患者数量已超2000万，每年新增患者超过20万。这一庞大的数字背后，隐藏着无数罕见病家庭所承受的痛苦与挣扎。罕见病患者和家庭更需要全社会的关注与支持，轻松集团积极参与公益行动，构建数字医疗健康生态，为罕见病家庭的健康保障带来了更好的解决方案，获得了越来越多的人支持。
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轻松筹轻松保严选聚焦罕见病群体，依托生态优势提供数字健康解决方案
罕见病患者，作为社会中的一群特殊群体，往往不为众人所熟知。这既是因为他们的人数相对较少，又是因为缺乏足够的宣传与普及。通过构建纵横生态布局，轻松集团以生态优势输出数字健康解决方案，帮助罕见病、大病家庭解决健康忧患，不仅进一步践行了自己的贡献责任，也为探索罕见病保险产品与服务提供了借鉴样本，必将会对互联网保险行业发展产生重大影响。
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国家四大名医团队免费帮看罕见病 全国11家公立医院支付宝上开义诊
2月29日是第17个国际罕见病日，为让罕见病患者能够更好地得到诊疗，近日，全国四大名医团队、五大地区11家公立医院，在支付宝上开通义诊，预约后患者可免费跟权威专家一对一视频问诊、现场问诊以及得到免费基因检测等诊疗帮助，助力罕见病患者早诊早治。世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病定义为罕见病。浙江省官方挂号平台也在支付宝APP上线浙江专家义诊服务专区，超30家医院开放免费号源，20余位公立三甲医院大专家开放加号通道，惠及了超万名患者。
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确诊罕见病 29岁美女作者瞎书因病去世 母亲回应：肺部感染
日前，有网友爆料，曾成功打造《楞次定律》《我不会喜欢你》的作者瞎书”不幸因病去世，年仅29岁。瞎书”的妈妈通过瞎书”微博发布消息称:书书已于今年1月5日因肺部感染经全力抢救无效离世。脊髓空洞症是脊髓的一种慢性、进行性的病变，其病变特点是脊髓内形成管状空腔以及胶质增生，常好发于颈部脊髓。
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知名歌手席琳·迪翁患上罕见病：无法控制自己的肌肉
知名歌手席琳迪翁通过视频跟歌迷透露，自己患上了罕见病僵人综合征”。席琳迪翁暂时还不能重返舞台，因为已经无法控制自己的肌肉。有些人将僵人综合征”与渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别，渐冻症”就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，僵人综合征”病人不会因该病死亡，但会因生活质量严重下降，承受巨大的心理压力。
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美团买药上线“罕见病专区”
站长之家 2 月 28 日讯：美团买药宣布上线“罕见病专区”，将为患者开通三甲医院名医关爱门诊。
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国际罕见病日｜轻松筹携手病痛挑战基金会点亮“罕见”人生，让爱不罕见
“熊猫宝宝”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”……这些看似可爱的名字，背后却是罕见病患者难以言说的痛。 2 月 28 日是普通人最能和罕见病患者“共情”的时刻。从 2008 年起，每年 2 月的最后一天被定为国际罕见病日。2023 年 2 月 28 日，第 16 个国际罕见病日之际，领先健康保障科技平台，大病救助众筹开创者轻松集团·轻松筹发起“让爱不罕见”大型公益项目。项目联合国内专注罕见病领域的公益基金会——病痛挑战基金会、MCN机构童乐互娱、多家知名品牌与媒体，共同发起号召“SHARE YOUR COLORS——分享你的生命色彩”，并通过公募救助、公
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国际罕见病日 多位艺人助力小红花日公益计划
“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮孩子”......这些美丽的名字背后，是罕见病患者的伤痛。2月28日是国际第16个罕见病日，也是Angelababy杨颖的生日。“因为发病率低，症状少见，罕见病的诊断和治疗都较大难度，罕见病患者及家庭面临着方方面面的压力”，QQ浏览器相关负责人表示，“我们希望与更多艺人一道，在小红花日借助QQ浏览器大流量平台优势，让更多人参与到罕见病患者的公益行动中去”。
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以下哪种人们熟悉的疾病属于罕见病 2月28日蚂蚁庄园今日答案
2023年2月28日，支付宝的蚂蚁庄园小课堂的问题是关于罕见病的，问题是“罕见病并不遥远以下哪种人们熟悉的疾病属于罕见病?”这个自然是渐冻症了，下面就来为大家分享一下蚂蚁庄园今日答案。以下哪种人们熟悉的疾病属于罕见病+2月28日蚂蚁庄园今日答案今天问题：罕见病并不遥远，以下哪种人们熟悉的疾病属于罕见病?A、渐冻症B、抑郁症正确答案:渐冻症渐冻症又称肌萎缩性脊髓侧索硬化症，也称为肌萎缩侧索硬化症，有时也称为卢·贾里格症、渐冻人症、运动神经元病，是一种渐进且致命的神经退行性疾病。这种疾病并不一定会如阿兹海默病般影响病人的高级神经活动;相反，晚期疾病病人可一直保持清晰的思维、保留发病前的记忆、人格和智力。
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关于罕见病以下说法正确的是什么 2月28日蚂蚁庄园最新答案
2023年2月28日，支付宝的蚂蚁庄园小课堂的问题是关于疾病的，问题是“关于罕见病以下说法正确的是什么?”这个自然是遗传性疾病了，下面就来为大家分享一下蚂蚁庄园最新答案。关于罕见病以下说法正确的是什么+2月28日蚂蚁庄园最新答案今天问题：+关于罕见病，以下说法正确的是?A、多为遗传性疾病B、大多数有传染性正确答案:多为遗传性疾病罕见病，或称罕见疾病，是指仅在极少数人身上发生的稀罕病症，所以也被称为孤儿病。罕见病可以是地区性的，或者在该地区的某些特殊人群中是罕见病在另一些地区或人群，可能就是常见病。
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腾讯回应成立类ChatGPT项目组；京东健康上线“罕见病就诊地图”；百度余正钧辞任首席战略官
腾讯回应成立类ChatGPT项目组腾讯方面表示，目前，腾讯在ChatGPT、AIGC之类相关方向上已有布局，专项研究也在有序推进。腾讯持续投入AI等前沿技术的研发，基于此前在AI大模型、机器学习算法以及NLP等领域的技术储备，将进一步开展前沿研究及应用探索。余正钧辞任并非因与公司产生任何纠纷或分歧。
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男子口腔溃疡一年暴瘦62斤 一查竟患罕见病 医生：小病也得注意
日常生活中，我们每个人都有可能会出现一些不起眼的小毛病，不过不要小瞧它们，有可能就隐藏着巨大的祸患。近日在浙江杭州，徐先生就因为口腔溃疡被检查出了罕见病。医生介绍这是一种自身免疫系统疾病，比较罕见，需及时就诊，对症下药后，徐先生恢复身体健康。
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31岁女子颜值猛下跌 竟是罕见病：年发病率仅百万分之二
她到医院内分泌科就诊，确诊患上了罕见病库欣综合征、ACTH依赖性、垂体腺瘤...库欣综合征年发病率百万分之二左右，主要是由于分泌促肾上腺皮质激素的垂体瘤、其他部位的肿瘤以及肾上腺肿瘤导致皮质醇增多引起的...该病高发年龄在20～40岁，男女发病率之比约为1：3...
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48小时内心脏停跳138次：Apple Watch帮助英国一54岁男子检出罕见病
与健康人群的数据相比，手表记录下了近3000次的30bpm心跳异常...于是在5月份开展了初次MRI检查、并于7月份拿到初检报告后，DaivdLast又开展了连续48次的心电监测...结果出来后，医生紧张到连续给他拨了五通电话——因为检查发现他患有无症状、但可能严重危及生命的三度心脏传导阻滞！...在那48小时的心电监测图中，DavidLast的心脏‘以10秒的间隔、停跳了138次’...最后，这个美好故事的结尾是——DavidLast已重返工作岗位，并将自己的康复完全归功于妻子的明智之举......
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男子患罕见病肺部洗出17升“牛奶” 网友害怕不已：专家科普
陕西西安市胸科医院接诊了一名肺泡蛋白沉积症患者，治疗中竟从患者肺部洗出17升牛奶”...
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6.30药明奥测药明直播间 | 罕见病药物开发与整合诊断——技术创新势在必行
对于中国患者来说，罕见病的治疗药物还是很有限的，并且多数药物依赖进口...那么，整合诊断如何助力药物研发？在整个流程中能够起到什么样的作用？ 6 月 30 日晚 8 点，北海康成临床开发和运营高级副总裁李萍女士，以及药明奥测美国创新项目中心负责人汪维博士将做客药明直播间，李萍女士将为大家分析罕见病药物开发的趋势和难点，汪维博士将通过具体案例分享有关整合诊断的实际经验和洞见......
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2岁的小女儿突患罕见病，父亲绝望之际发起水滴筹
可如今刘振华的孩子却承受着病痛折磨，一家人无奈发起了水滴筹求助...可 2022 年 5 月 30 日，孩子妈妈突然发现孩子的左侧身子活动不太正常十分担心，于是连忙带着孩子到县医院进行检查，检查结果并不是很理想，县医院建议带孩子到河南省儿童医院再检查一下...到 9 号，不到一个星期的时间，医生说做手术让交 15 万，家里只交了 10 万元，这也是家里人东拼西凑出来的，家里实在是拿不出钱来了，而且现重症监护室平均每天万元左右费用，这个家根本承受不住......
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京东健康携手博鳌乐城罕见病临床医学中心 正式上线“罕见病特许药械专区”
博鳌乐城罕见病临床医学中心成立于 2020 年 4 月，由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建......
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我国罕见病患者超2000万人 腾讯公益发起“关爱罕见病小红花日”
此次“关爱罕见病小红花日”，也是一直以来对罕见病患者扶助行动的延续与放大，数据显示，在腾讯公益平台上的罕见病项目已有超 500 万人次捐款...早前在 1 月份，腾讯公益于春节前夕发起“新春小红花日”，与多家公益机构联动，协助 2000 个公益项目进行筹款...让公益行之有效，进一步推动公益行业的透明化制度建设，腾讯公益“回响计划”让捐赠人用最直观的方式看到公益项目的资金流向和成果，输出可持续发展的公益生态......
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河北幼女确诊罕见病，肝移植成唯一出路，辅警父亲求助水滴筹
“精氨酸酶缺乏症，一种常染色体隐性遗传代谢病，100万人里只有3个人有。”当听到医生说出这句话的时候，马宇只感觉自己的脑袋嗡的一声炸开了。他知道孩子生病了，但他却没想到孩子的病会如此严重，他甚至连这种病的名字都没听过。2019年9月，马宇年仅3岁的女儿小雪因频繁摔倒而就医，在当地医院被查出腿部神经发育迟缓，治疗一段时间却不见好。马宇只好带着小雪前往大医院进行详细检查，一家人来到北京儿童医院，为小雪进行基因筛
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提升用药可及 破解用药痛点 京东健康携手罕见病知名药企为爱呐“罕”
2月28日是世界罕见病日。关于罕见病，你也许不知道：全球已知的罕见病有多达6000~8000 种，目前仅有 5% 的罕见病存在有效治疗方法；一种罕见病新药的研发周期通常在10年以上；部分罕见病在慈善赠药之后，足量用药的条件下年平均治疗费用依然要 105 万-292 万元不等……没有对症药、有药价太高、医保难覆盖，让一些罕见病患者“望药兴叹”。据相关测算，中国的罕见病患者超过2000万，也许在他们之中，正有人面临着药物可及性的难题?
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搭建医患沟通桥梁 京东健康联合名医打造“国际罕见病主题直播日”
2 月 28 日是国际罕见病日，为了增进大众对罕见病的了解，引起全社会对罕见病的重视，并帮助罕见病群体及家庭知晓更多医学知识，京东健康联合专家名医打造“国际罕见病主题直播日”，通过持续全天的直播，为用户带来关于多发性硬化、溶酶体贮积症、神经母细胞瘤、视神经脊髓炎谱系疾病、血友病、转甲状腺素蛋白淀粉样变性多发性神经病等罕见病的疾病科普内容。目前，全球已知的罕见病有6000~ 8000 种，84.5%的罕见病病种患病率低于
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王奕鸥：京东健康罕见病关爱基金是多方共付模式的有益探索
“多方共付模式是业内公认可行的罕见病支付保障体系，此次京东健康携手病痛挑战公益基金会打造的专项公益基金是线上多方共付模式的有益探索。”2月27日，在京东健康罕见病关爱计划发布会上，北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥对于双方的合作，表示了极大的期待。北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥据了解，目前全球已知的罕见病达到了6000~8000种，患者人数约在2.5~4.5亿之间，而中国的罕见病患者数量则超过2000万。罕见病既是?
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破解罕见病“天价治疗”需多方共担
2021年2月28日是第14个国际罕见病日。罕见病又名“孤儿病”，是一类发病率和患病率极低的疾病，绝大多数罕见病的发病率都低于1/10万。但由于中国人口基数大，罕见病群体在中国仍然较大，预计人数超过2000万。罕见病是医学问题，也是社会问题。当前我国罕见病治疗面临的困难，主要集中在确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。如何丰富罕见病医疗保障，是完善罕见病防治体系的首要命题。为罕见病患者“减负”，多部门在行动2
