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医药市场调研机构Evaluate Pharma发布的《 2019 年孤儿药报告》(罕见病也被称为孤儿病)显示, 2018 年全球孤儿药市场规模约为 1310 亿美元, 2019 年~ 2024 年将以12.3%的年度复合增长率快速增长,到 2024 年达到 2420 亿美元...据Allied Market Research预测,全球远程医疗市场从 2021 年到 2030 年的复合年增长率为 25.9%,预计到 2030 年将达到 4318.2 亿美元......
解决罕见病患者医疗保障可及性问题,是实践健康中国 2030 战略的应有之义。资料显示,中国目前有各类罕见病患者约 2000 万人,随着国家对罕见病关注度的提升,一系列鼓励罕见病新药的加速审批上市、医保准入和临床使用的政策相继推出。轻松集团轻松保严选通过综合措施,助力更多罕见病患者得到及时救助,大大减轻了患者用药负担。小逸从出生时就患上一种罕见病,医院确诊该病为甲基丙二酸血症。这是一种常染色体隐性遗传疾病,常见表现为生长发育不良、嗜睡、反复发作性呕吐、肌张力低下等。通常在我们看来很日常的食物,都可能对甲基丙二
今年,轻松筹联合北京病痛挑战公益基金会、童乐影视,与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多明星一起,发起了“上轻松筹让爱不罕见”的公益活动,呼吁更多的人了解罕见病,关爱罕见病患者,帮助他们树立信心,对抗病魔...罕见病医疗援助工程、病房图书馆……轻松集团开展了众多的公益项目,除此之外,七年多来,依托多年来大病筹款经验,以及亿万爱心用户的支持,轻松筹为上万名罕见病患者提供筹款服务,筹集治疗金数亿元;轻松保严选与多家保险公司合作,推出定制保险产品,保障范围包含罕见病......
今年 2 月 28 日,是第 15 个国际罕见病日,始终关注和关爱全民健康的轻松筹联合北京病痛挑战公益基金会,与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多爱心明星一起,发起了“上轻松筹让爱不罕见”的公益活动,呼吁更多的人关注罕见病,关爱罕见病患者,帮助他们树立信心,对抗病魔...罕见病医疗援助工程、病房图书馆……众多的公益项目之外,七年多来,依托多年来大病筹款经验,以及亿万爱心用户的支持,轻松筹为上万名罕见病患者提供筹款服务;轻松保严选与多家保险公司合作,推出定制保险产品,保障范围包含罕见病......
此次“关爱罕见病小红花日”,也是一直以来对罕见病患者扶助行动的延续与放大,数据显示,在腾讯公益平台上的罕见病项目已有超 500 万人次捐款...早前在 1 月份,腾讯公益于春节前夕发起“新春小红花日”,与多家公益机构联动,协助 2000 个公益项目进行筹款...让公益行之有效,进一步推动公益行业的透明化制度建设,腾讯公益“回响计划”让捐赠人用最直观的方式看到公益项目的资金流向和成果,输出可持续发展的公益生态......
2月27日,在2021年国际罕见病日到来之际,为更好地关爱与帮助罕见病群体,京东健康发起“罕见病关爱计划”,通过连接社会各界力量,打造“医、药、险、公益”一站式解决平台,并充分发挥京东健康的平台和供应链优势,以全面的罕见病药品和医疗服务,助力缓解罕见病群体确诊就医难、药品可及难、药品支付难三大问题。京东健康CEO辛利军表示,“罕见病关爱计划”第一阶段将重点打造“京东大药房罕见病关爱中心”和“罕见病关爱基金”
微软还利用区块链技术,对罕见病患者所需的医疗费用、保险保额和政府保障进行分析,得出保险效率和最终费用,帮助患者做出诊疗抉择。杨启平说,罕见病数据本身很少,各国要共同努力,用技术跨越国界,将远程医疗、虚拟现实等技术手段应用到罕见病诊疗上。