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2024年2月29日是第十七个国际罕见病日,主题为“关注罕见、点亮生命之光,弱有所扶、践行人民至上”。虽发病率低,但影响深远,目前我国已有207种罕见病被正式列入国家卫健委等部委发布的《罕见病目录》。让我们携手前行,为罕见病患者点亮希望之光,让爱不罕见,让每一个生命都能感受到温暖与关怀。
“熊猫宝宝”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”……这些看似可爱的名字,背后却是罕见病患者难以言说的痛。 2 月 28 日是普通人最能和罕见病患者“共情”的时刻。从 2008 年起,每年 2 月的最后一天被定为国际罕见病日。2023 年 2 月 28 日,第 16 个国际罕见病日之际,领先健康保障科技平台,大病救助众筹开创者轻松集团·轻松筹发起“让爱不罕见”大型公益项目。项目联合国内专注罕见病领域的公益基金会——病痛挑战基金会、MCN机构童乐互娱、多家知名品牌与媒体,共同发起号召“SHARE YOUR COLORS——分享你的生命色彩”,并通过公募救助、公
今年 2 月 28 日,是第 15 个国际罕见病日,始终关注和关爱全民健康的轻松筹联合北京病痛挑战公益基金会,与罕见病日推广大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等众多爱心明星一起,发起了“上轻松筹让爱不罕见”的公益活动,呼吁更多的人关注罕见病,关爱罕见病患者,帮助他们树立信心,对抗病魔...罕见病医疗援助工程、病房图书馆……众多的公益项目之外,七年多来,依托多年来大病筹款经验,以及亿万爱心用户的支持,轻松筹为上万名罕见病患者提供筹款服务;轻松保严选与多家保险公司合作,推出定制保险产品,保障范围包含罕见病......