据弗若斯特沙利文与病痛挑战基金会《 2022 中国罕见病行业趋势观察报告》显示，我国《第一批罕见病目录》中的 121 种罕见病，有 86 种罕见病在全球有治疗药物，其中 77 种罕见病在中国有治疗药物， 9 种罕见病面临“境外有药，境内无药”的窘境;实际上，还有相当一部分罕见病用药，
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近日一则北京女子皮肤异常的视频引发关注。该女子皮肤呈现橡皮般弹性，可轻松拉伸数厘米，经诊断为罕见的皮肤弹性纤维松解症（Cutis Laxa）。这是一种由基因缺陷导致的遗传病，全球病例极少。医生透露，该患者是其遇到的第二例病例，首例确诊者为其胞姐，显示明显家族遗传特征。该病典型表现为皮肤弹性过度但脆弱性增加，轻微外力即可导致皮下血管破裂。此病例为遗传机制研究提供了宝贵样本。
【520国际临床试验日特辑】文章聚焦临床试验背后的温暖故事。临床试验是新药上市前的关键环节，背后凝聚着研究者的钻研、工作人员的协调和患者的信任参与。参与试验意味着可能提前获得创新疗法，同时为医学进步贡献力量。许多患者克服恐惧参与试验，希望为后来者照亮治疗之路。医学进步从来不是孤军奋战，而是无数人用爱与勇气共同书写的答卷。文章致敬每一位推动医学发展的参与者，让每一份勇敢都不被辜负，共同照亮健康未来。
杭州西湖曲院风荷景区近日出现"金光穿洞"奇观，阳光穿过石拱桥形成金色光柱，如光剑破水而来，画面极具视觉冲击力。5月是观赏这一奇景的最佳时期，吸引众多摄影爱好者和游客打卡。该景观形成需特定阳光角度、桥洞位置及天气条件配合，并非每年都会出现，因此尤为珍贵。网友赞叹"太惊艳了"，称金光仿佛能扫除所有烦恼。这一自然奇观已成为西湖新晋网红打卡点。
近日，广东一名女子因过量食用荔枝后，次日醒来出现头晕不适、持续性鼻出血等症状，随后急忙前往医院就诊，最终被诊断为荔枝病”，此事引发广泛关注。 据悉，荔枝病”即低血糖急性脑炎综合征”。一旦发作，人体会出现低血糖现象，严重时甚至可能引发低血糖性脑病，危害不容小觑。 从症状表现来看，病情较轻的患者会有头晕乏力、心悸气促、面色苍白、口渴以及�
湖北恩施一名28岁男子因持续一年不明原因腹泻、体重骤降，近日被确诊为克罗恩病。这种被称为"不死的癌症"的慢性炎症性肠病，近年来在我国发病率显著上升，且呈现年轻化趋势。患者体重从正常水平暴跌至67斤，伴随反复腹痛、血便等症状，严重影响生活。克罗恩病典型症状包括持续性腹泻（重症患者每日可达10-30次）、腹痛、体重骤降，并可能引发肛瘘、肛周脓肿等严重并发症。该病与经济发展水平密切相关，随着我国经济水平提升及饮食结构变化，发病率逐年攀升。专家提醒患者需严格遵医嘱用药并定期复查，年轻人出现持续腹泻、腹痛等症状应及时就医。
今天下午，真我Neo7 Turbo正式亮相。 该机首发采用全新的透明机身，不惜成本实现了近乎1:1还原手机内部的精密排布，外观设计一眼倾心。
2025年5月22日，河南郑州，一位7个月大的婴儿希希因频繁呛奶和多次肺炎就医，被诊断出患有严重的先天性心脏病，室间隔缺损近2厘米。更令人担忧的是，希希在产检时被发现是极为罕见的“镜面人”，其心脏、肝脏、脾脏等器官位置与正常人完全相反，这使得手术难度极大。 希希的母亲表示，她在怀孕时就发现了这一情况，产后一直在寻求医疗帮助。由于病情复杂，他们辗
文章主要介绍了"叫叫"平台为弥补乡村儿童阅读资源不足推出的公益项目。2025年世界读书日前夕，"叫叫爱心公益专区"上线，包含"很高兴和你共读一本书"等多个透明公开的捐赠项目。2024年底，叫叫与四川省扶贫基金会共同成立爱心公益基金，已向凉山州冕宁县等地捐赠价值超770万元的资金、数字内容和图书物资。平台还通过创新形式组织志愿活动，如在冕宁县开展诗词朗诵会等，激发儿童阅读兴趣。作为领先的儿童数字内容平台，叫叫致力于推动阅读资源普惠，帮助更多孩子从阅读中成长。
百度旗下AI情感陪伴应用"月壵"推出全新UGC功能，用户可自主创建角色和剧情，实现个性化互动体验。平台联合多位KOL推出"月壵角色101"主题活动，通过"真人+AI角色"的创新玩法，让粉丝参与剧情共创。新功能支持用户自定义角色设定，AI能自动生成符合性格的台词和剧情走向，并提供多种画风形象。该应用致力于降低创作门槛，让每个人都能成为自己生活的"编剧"，通过技术实现更真实、鲜活的虚拟陪伴体验。目前功能已优化对话自然度，未来将持续升级情感表达深度。
5月30日，特斯拉宣布一项针对老车主的新服务——智能辅助驾驶权益限时免费转移服务正式上线。 此次服务面向已购买智能辅助驾驶权益的老车主群体。若这些老车主在2025年5月30日至6月30日期间下订并完成Model S、Model3、Model X或Model Y全系车型的交付（包含增购及置换情况），便能够将原车的智能辅助驾驶权益免费转移至新车。 值得一提的是，特斯拉中国官网在3月对辅助驾�
