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每个女孩心中都藏着一个公主梦,萱萱也不例外。然而她从未想过,自己的公主梦会与“光头”绑定。在确诊白血病前,她拥有一头乌黑的长发,能编成漂亮的辫子;可化疗后,头发不得不全部剃去,为此她哭了好久。 抖音创作者@良田 原本想送她几套公主裙,并为她拍一组照片,可萱萱却轻声拒绝:“我没有头发,拍得不好看。”
一名女子反复呕吐导致暴瘦30斤,医生诊断后发现其反复呕吐的罪魁祸首”是大脑呕吐开关失灵,当事人患上一种罕见病极后区综合征”。 据了解,极后区综合征的核心病变位于延髓的极后区,该区域是脑干的化学感受器触发区,负责调控呕吐反射,当极后区因炎症、脱髓鞘或肿瘤等受损时,会出现顽固性呃逆、呕吐等症状。 该综合征最常见于视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)
据媒体报道,英国27岁女歌手露西霍德森曾深陷一种罕见疾病的折磨她无法正常打嗝。长达数年间,持续腹胀、喉咙咕噜作响”、胸口憋闷如影随形,甚至严重干扰了她的演艺生涯。 那种感觉就像喉咙里困住了一只青蛙”,露西形容道。怪异声响带来的尴尬让她不敢参与需要安静的冥想课程,更致命的是,表演中无法控制的空气呕吐”频频打断演唱。起初她以为这只是自己的�
近日一则北京女子皮肤异常的视频引发关注。该女子皮肤呈现橡皮般弹性,可轻松拉伸数厘米,经诊断为罕见的皮肤弹性纤维松解症(Cutis Laxa)。这是一种由基因缺陷导致的遗传病,全球病例极少。医生透露,该患者是其遇到的第二例病例,首例确诊者为其胞姐,显示明显家族遗传特征。该病典型表现为皮肤弹性过度但脆弱性增加,轻微外力即可导致皮下血管破裂。此病例为遗传机制研究提供了宝贵样本。
4月27日,28岁抗癌博主"给你一拳"透露自己罹患全球仅400例的罕见疾病。这位年轻女性在视频中表达了对即将面临手术的担忧,坦言术后90%概率会出现腹部无法缝合的情况。虽然她想"赌一把",但也清醒认识到手术可能使身体状况恶化。此前她已公开过晚期肝脏未分化肉瘤的诊断结果。作为长期分享抗癌经历的博主,她的医疗选择再次引发公众对罕见病患者的关注。众多网友留言为她加油打气,祝愿手术成功。
北京协和医院宣布,该院与中国科学院自动化研究所共同研发的协和太初”罕见病大模型已经正式进入临床应用阶段。该模型的研发基于我国罕见病知识库的多年积累和中国人群基因检测数据支撑,是国际首个符合中国人群特点的罕见病大模型。这一大模型的初诊咨询和预约功能已面向患者开放测试,后续将接入北京协和医院罕见病联合门诊的线上诊疗服务,未来还将逐步推广至全国罕见病诊疗协作网医院。
在河南焦作,一个感人的故事温暖了许多人的心。一个9岁的女孩,面对家中妹妹刚满两岁、弟弟患有罕见病的困境,心疼每天只睡几个小时的爸爸,主动提出帮助父亲摆摊卖炒饭。她的故事在当地迅速传播,成为了一个鼓舞人心的例子,显示了在逆境中,家庭成员之间的爱和牺牲可以带来力量和希望。
在山东省肿瘤医院,五位父亲为了救治他们患有神经母细胞肿瘤的孩子,从云南、贵州等地来到济南求医。这些孩子年龄在4岁到7岁之间,目前正接受医院的治疗。他们的勇气和坚持,展现了父爱的力量和对生命的执着。
9月初,值此一年一度的“久久公益节”到来之际,上海如新公益基金会发起了“如新儿童先心病救助计划”,广泛汇聚社会爱心力量,为先天性心脏病患儿筹集手术救治善款,号召大家加入如新“救心行动”,久久做好事,帮助患儿们筹集善款,让心跳之声健康鼓动,让善的力量循环不息。不仅激发了如新营销团队及全体员工的深切共鸣,更在社会各界引发了强烈的反响。如新将继续让善的力量在社会上循环发光、发热,积极履行公益责任,为下一代创造更美好和温暖的世界。
在近日的檀健次演唱会上,一位27岁患有罕见病的女生北北,带着呼吸机观看了演出。北北自三岁起就被确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,身体机能逐年退化,但她一直以偶像檀健次为精神支柱。檀健次得知她的情况后,深受感动,不仅邀请她观看了演唱会,还特意为她拍摄了一部名为《勇敢》的微电影,记录了她与疾病抗争的勇敢故事。北北的故事在社交媒体上引发了广泛