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安徽8岁男孩确诊血液病,急需排异治疗,水滴筹爱心助力

2021-03-12 11:52 · 稿源:厂商

范可尼贫血,一种罕见的遗传性血液系统疾病,属于先天性再障,多于儿童期发病,治疗持续时间长。 2018 年 4 月,安徽农村一名 5 岁男孩被确诊为范可尼贫血,从此踏上求医的路,而如今三年过去了,这位孩子还在同病魔作斗争。

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这位男孩名叫小祥,一家住在安徽明光市石坝镇团结村,母亲赵兰是一名出纳,父亲是一名装卸工,家庭虽不富裕,一家人过得却十分幸福。直到小祥在一次常规的体检中被查出血常规异常,这个家的平静就此被打破。

当时医生初步怀疑小祥有血液病,建议他们去大医院做进一步检查。于是赵兰同丈夫一起带着孩子去了苏州大学附属第一医院,经过检查后,被诊断为先天再障(范可尼贫血),需要立马进行移植。

但赵兰一家拿不出移植的 50 万费用,只好带着孩子回老家凑钱。过了整整半年,赵兰一家才凑到了部分医疗费,加上小祥的病情不允许再拖下去,赵兰带着小祥重回医院接受治疗。

2019 年初,医生建议他们要个二宝,用脐带血移植,全合的概率能有四分之一。

一家人商量后决定听从医生的建议,几个月后,医生给赵兰怀上的二胎进行检查,宝宝很健康,但配型不成功,小祥只能继续靠输血进行抗感染治疗。这时的赵兰一边怀着宝宝一边在医院照顾小祥,像他们这样,一个孕妇带着重症孩子来回奔波的,很少见。

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赵兰丈夫必须在外面打着工,否则这个家难以维持下去。就这样持续到 19 年 11 月份,医院为小祥找到了合适的骨髓供应者,可就在他们着手准备的时候,供应者反悔了,无助的小祥只剩下最后一个办法——亲属做半相合骨髓移植。

2020 年 2 月份,小祥进仓开始了痛苦的移植路,每天了解小祥的身体状态成为赵兰最重要的事情,可每次情况都不理想,甚至出仓的前一刻还收到了病危通知书,“医生说孩子发烧,吐血,拉肚子,情况不乐观,让我做好准备。”赵兰流着泪回忆道。

许是赵兰的诚意感动了上苍,小祥的移植手术总算是成功结束,可没过多久,移植后的排异症状开始发作了,小祥必须继续住院治疗,而这时除了病情让赵兰担忧外,她们一家筹来的医疗费也已被掏空,再也负担不起小祥后续的治疗……

3 年时间,他们已经花掉了 50 多万,其中 30 多万是欠款,现在一周就需要 5 万元左右。家里二宝还需要用钱,老人身体不好也需要用钱,小祥之后的排异费用对于他们来说已无能为力,可进行到这步也不能放弃,赵兰绝望了。

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走投无路之下,赵兰只好通过水滴筹向社会好心人进行求助,同时在水滴筹工作人员的协助下,联系了慈善组织。中华儿慈会为小祥在水滴公益平台上发起了求助项目,获捐 12 万余元,加上好心人的捐款,共获得 13 余万元的帮助,但面对高额的排异费仍有一定的距离……

目前项目仍在进行中,您的一次转发一块钱,一个点赞就是希望,帮帮这个可怜的小男孩吧!

(以上涉及人名均为化名)

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