首页 > 传媒 > 关键词 > 水滴公益最新资讯 > 正文

2019年国际罕见病日:水滴公益“为爱呐罕” 让罕见病不再罕见

2019-02-28 14:44 · 稿源:站长之家用户投稿

  近期,水滴筹•水滴公益将助力病痛挑战基金会支持“罕见病儿童救助计划”,随后将携手开展“罕见的拥抱”大型罕见病科普活动。

   2 月的最后一天是“国际罕见病日”,但因涉及的群体比重偏少,很少引起大众关注。

  据相关统计,目前世界上已知的罕见病种类超过 7000 种,受影响人数超过 3 亿。中国已有超过 2000 多万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过 20 万。

  但绝大多数罕见病群体的生存情况,不为公众所知。与常见病相比,罕见病诊断不明、发病机制未知,无药可用或者有药用不起,是罕见病患者群体的常态。

  水滴公益自上线以来,持续关注中国罕见病群体,旨在通过整合公益组织、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源,为罕见病群体给予帮扶与社会关爱。

  今年 2 月,国家卫健委宣布将建立全国罕见病诊疗网。 2 月 11 日,国务院总理主持召开国务院常务会议。会议指出,从 3 月 1 日起,对首批 21 个罕见病药品和 4 个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。

  关注罕见病是社会文明进步的象征,帮扶中国罕见病患者是水滴公司践行企业社会责任的重要方式。

  支持“罕见病儿童 救助计划   让罕见病不再罕见

  今年“国际罕见病日”期间,水滴筹•水滴公益助力病痛挑战基金会开展“罕见病儿童救助计划”项目,随后将共同开展大型罕见病科普活动,旨在呼吁让更多人了解和支持罕见病,让罕见病群体不再“罕见”。

   2 月 27 日晚,病痛挑战基金会、天桥艺术中心举办“罕见的拥抱”—— 2019 国际罕见病日原创舞台剧。 20 位罕见病人士在北京天桥艺术中心为到场的 300 余位各界观众献上了一场精彩演出。水滴筹•水滴公益现场见证了这个温暖瞬间。

  这场演出的演员由罕见病病友与其家属组成,演员通过 5 天的排演,将充满共性又各不相同的生命故事,通过话剧、光影、音乐、图像等不同的艺术形式呈现在舞台上。

  近期,水滴筹•水滴公益联合病痛挑战基金会发起面向全国的罕见病儿童救助计划。项目针对罕见病个案提供多方面支持,同时确保资金有效使用在患者身上。

  未来,水滴筹•水滴公益和病痛挑战基金会团队将进行多次对罕见病病友家庭走访行动,以及举办多场以罕见病为主题的座谈活动。

  届时,将邀请各界代表对罕见病的诊断、治疗、预防等经验进行探讨。

  践行企业社会责任 撑起罕见病患儿的明天

  罕见病虽然罕见,但我国人口基数庞大,任何一种罕见病都有规模不小的患者群体。

  最为现实的帮助,首先是经济上的帮扶。作为水滴公司旗下的“指尖公益”平台水滴公益,联合全国各地超过 50 家公募机构,围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域,开展了一系列公益活动。

  其中,水滴公益联合病痛挑战基金会发起 “罕见病儿童救助计划”,携手为罕见病领域中医疗援助、行业发展、社会倡导等方面汇集力量,为罕见病患者提供更多切实有效的帮助。

  未来,水滴公益愿和更多公益机构一道,让更多困难大病患者病有所医。

  让广大中国家庭病有所医是水滴筹的初心和愿景,关爱和帮助困难大病患者,是水滴筹•水滴公益义不容辞的社会责任。

免责声明:“站长之家”的传媒资讯页面文章、图片、音频、视频等稿件均为自媒体人、第三方机构发布或转载。如稿件涉及版权等问题,请与我们联系删除或处理。稿件内容仅为传递更多信息之目的,不代表本网观点,亦不代表本网站赞同其观点或证实其内容的真实性,更不对您的投资构成建议。我们不鼓励任何形式的投资行为、购买使用行为。

  • 相关推荐
  • 大家在看
  • 年幼丧母、身患白血病,水滴筹水滴公益助重庆青年筹得30万

    从外表看很难想象, 26 岁的刘迎经历过怎样的坎坷。读书时,母亲早亡,父亲刘福一个人养活了他和弟弟,好不容易自立,又意外患上白血病,砸锅卖铁都难以负担治疗费用。在水滴筹、水滴公益的爱心接力下,他们成功筹得 30 万元治疗金。 刘迎来自重庆巫溪县凤凰镇的一个农村,家庭并不宽裕,全靠父亲打工养家。刘迎早早下定决心,等念完书就努力工作,供弟弟读书。母亲的骤然离世改变了这一切,看到因交不起学杂费而闷着抽烟的父亲,

  • 水滴筹称遭恶意网络攻击:我们不是慈善公益组织

    水滴筹作为个人大病求助互联网服务平台,在国内拥有很高的知名度,然而树大招风,近期网络上出现了大量质疑声,诸如“水滴筹捐出亿万富豪,公益都要上市,穷人反而成提款机?”&ldquo

  • 水滴回应考虑IPO:没有明确的IPO计划

    今日,针对“水滴考虑以 40 亿美元的估值IPO”一事,水滴公司回应称,目前并没有明确的IPO计划。

  • 轻松筹公益白皮书:领跑抗疫救灾 展现中国公益速度

    7月6月,全民健康保障平台轻松筹旗下轻松公益发布了《公益白皮书》,对2020年上半年的公益历程进行了盘点回顾,内容丰富详实,引发了行业关注与好评。其中,尤为引人瞩目的是轻松筹?轻松公益在抗击新冠肺炎疫情和救助四川大火、南方洪灾地区等项目中,反应迅速,成绩卓著,屡次刷新中国公益速度。吹响民间抗疫第一声号角大疫来袭,争取时间就是拯救生命。春节前夕,国内出现新冠肺炎疫情,轻松公益平台最快响应,携手壹基金于 1 月

  • 热心公益、回馈社会,李西廷备受各界好评 ​

    作为迈瑞医疗董事长,李西廷在不断发展壮大企业自身实力的同时,也积极投身于社会公益事业,展现出了优秀企业家的积极风貌,也传递了满满的正能量,受到了业内外的广泛好评。事实上,除了迈瑞医疗董事长这一身份之外,李西廷还是中国科学技术大学 732 校友。虽说已毕业多年,但他始终不忘母校栽培,多年来一直心系母校,希望通过自己的努力,为母校发展贡献力量。早在 2010 年,李西廷就向母校中科大捐赠了一批医疗设备; 2016 年?

  • 触漫与公益同行,以实际行动传递爱与正能量

    作为青少年喜爱的二次元创作平台,触漫一直以来都非常关注青少年的健康成长,把加强青少年心理健康成长、思想道德建设作为平台的重要责任,对青少年用户进行践行社会主义核心价值观教育,引导青少年树立正确的人生观、世界观和价值观。 与此同时,触漫持续发挥平台的力量,通过连接公益资源,促进青少年对社会责任的认知和参与,号召和动员更多青少年参与到各类公益行动中来。 定期开展公益心理讲座,助力青少年心理“复位” 关爱

  • 水滴回应考虑以40亿美元估值IPO:没有明确的IPO计划

    有消息称,医疗保险公司水滴筹正在筹备IPO事宜,寻求以 40 亿美元的估值IPO。对此,水滴公司回应:目前我们并没有明确的IPO计划,但公司会保持探索资本市场各种可能性。

  • 3000家公益组织云聚峰会 共议互联网公益的生机与未来

    中国互联网募集的善款每年增长20%、互联网公益为战疫筹款18. 67 亿元、腾讯公益募集 86 亿善款超九成用于扶贫……在显赫的成绩单背后,互联网公益面临哪些挑战和机遇?公益事业如何拥抱数字化浪潮、如何走向理性公益之路?7 月14- 15 日首次在线上举行的 2020 年中国互联网公益峰会上, 3000 多位来自政界、学界以及公益界的各路大咖围绕这些话题展开了一场特殊的云对话。民政部党组成员、副部长王爱文在开场致辞中表示,疫情极大?

  • 助推公益跨界行动,轻松筹始终在路上

    伴随着互联网技术的发展,以轻松筹·轻松公益为代表的互联网公益力量越发强大,其打破了过去“小众慈善,大众围观”的模式,加速拓宽公益事业的发展空间。7 月 6 日,轻松筹·轻松公益发布《公益白皮书》,对 2020 年上半年的公益历程进行了盘点,白皮书重点记录了轻松筹·轻松公益在抗击新冠肺炎疫情和救助四川大火、南方洪灾地区等公益项目中的显著成绩,这些跨界行动的公益项目也多次获得了官方的报道和肯定。聚焦大病群体,赋?

  • ​水滴筹称遭遇恶意网络攻击:已依法向相关部门举报

    今日,水滴筹发布声明称,近期,网络,上出现大量文章,通过洗稿、改换标题字眼等方式在各种营销号、自媒体账号定期投放,文章内容和风格几乎一致,存在明显组织化操控、规模化操作的痕迹。在过去的一年间,类似大量制造虚假消息和恶意营销的集中攻击行为.多次出现

  • 新城控股暖心助考,公益送考逐梦起航

    7 月 7 日、 8 日,正值全国高考,新城控股旗下吾悦广场携手当地各行各业,开展助力高考、公益送考服务并开设爱心补给站,为考生提供考试应急用品,助力莘莘学子取得佳绩。7 月 4 日,在安徽淮北市,新城控股旗下的淮北吾悦广场携手当地交通广播开展“爱心送考大型公益活动”。在启动仪式上,淮北吾悦广场负责人为爱心车队代表们分发防疫物资,爱心送考服务团队则协助爱心车队做好活动筹备工作,确保活动有序开展。这场在疫情期间?

  • 学慧网举办心理公益沙龙活动,赋能学员成长

    近日,学慧网长沙分校联合热心肠生活圈、营养健康联盟、学慧网教育联盟、长普堂中医门诊举办心理公益沙龙活动,众多学慧网心理咨询师、营养师课程学员受邀参加活动。 活动特别邀请资深教育专家、国家二级心理咨询师、疫情期间心理援助先锋队成员英华老师担任主讲嘉宾。英华老师通过生动的心理学案例,幽默生动、深入浅出地与大家分享了心理发展对家庭及事业的影响,如何通过学习心理学知识找到自我,促进自我成长和发展。在互动环

  • 阿里巴巴发布2020财年公益财报,全年公益捐赠笔数超100亿笔

    7月13日,阿里巴巴公益官方微博发布了2020 财年公益“财报”,这份报告显示,上个财年,有近 5 亿人在阿里巴巴经济体公益平台上献爱心,为公益机构捐出了超 100 亿笔爱心捐赠,筹款总额超 22 亿元。

  • 德邦物流怎么样?情系公益,开展无偿献血活动

    近期,随着各大医院复诊工作的推进,手术患者增多,临床用血量持续增加。为响应“战疫情,献热血”的号召,中国大件快递领导企业“德邦快递”四川事业部积极组织号召员工参与无偿献血,再加上2020年恰逢庆祝中国共产党建党99周年,德邦快递此时撸袖献热血为“无私奉献,献血救人”的公益行动赋予了双重纪念意义。德邦物流怎么样?本文的介绍您将会有新的了解。德邦物流怎么样?工作和公益两手抓众所周知,在大件运输行业中,德邦快

  • 6成公益机构遭遇疫情生存危机 3000家公益机构脑暴数字化“药方”

    【TechWeb】7月14日消息,在今天举行的2020年中国互联网公益峰会上,3000余家公益机构和社会组织代表进行在线互动与“云端对话”。民政部副部长王爱文通过云端视频发来致辞,他表示,近3年来,中国通过互联网募集的善款每年增长率都在20%以上,2019年募集金额更是超过54亿元,比上年增长了68%。据民政部指定的20家互联网公开募捐信息平台统计,2019年全年,全国共有108.76亿人次点击、关注和参与互联网慈善,比2018年增长了28.6%?

  • 井贤栋谈腾讯老干妈事件;水滴回应筹备IPO;宝可梦在上海成立公司

    在昨日的蚂蚁链发布会上,谈及“腾讯老干妈事件”时,蚂蚁集团董事长井贤栋在谈到腾讯老干妈事件时表示,今天很多行业已经高度的数字化,可是合同关系的确认方式却依然传统,有着巨大的信任成本。

  • 奈雪的茶公益再行动 携手36氪传递治愈力量

    2020年伊始,突如其来的新冠肺炎疫情席卷全国,从年初的举全国之力抗疫到现在的常态化疫情防控,疫情不仅影响着人们工作、生活,也激发出了社会各界的凝聚力。近日,由36氪发起的“anyway,我们在一起”公益行动,旨在传递“即便在困境中也能互相鼓舞、共同对抗”的温暖力量。奈雪的茶作为新式茶饮品牌代表参与了此次公益活动,并捐献数千份产品,用实际行动传播公益正能量。据了解,此次“anyway,我们在一起”公益活动从7月27日-

  • 持续关注公益,卓越集团李华教育支援寻乌县

    公益事业一直是卓越集团在发展历程中永远不忘的初心,对于卓越集团而言,公益事业是他们回馈社会的良好途径,亦是对企业责任感、企业风范的完美彰显。寻乌县扶贫支援教育发展是卓越集团李华董事长重点关注的公益项目。寻乌县的教育扶贫项目于 5 月 19 日正式签约,而当天也是广东省首个教育传媒集团——深圳报业教育传媒集团的成立仪式,卓越集团公益基金受邀出席。作为共同推进寻乌县教育扶贫的企业单位,卓越集团与深圳报业教育?

  • 水滴筹发布声明 称遭遇恶意网络攻击 已依法向相关部门举报

    8月5日消息,近日,水滴筹发布声明,称遭遇“类似大量制造虚假消息和恶意营销的网络攻击行为”,并列举了一系列疑似通过洗稿、改换标题字眼等方式在各种营销号、自媒体账号定期投放的文章,这些文章背后的账号数量多而分散,文章内容和风格几乎一致,存在明显组织化操控、规模化操作的痕迹。水滴筹表示,“这一系列人为制造的关于水滴筹的谣言,试图通过操控舆论、混淆视听的方式诋毁水滴筹平台的声誉,这么做的后果将

  • 水滴筹42小时筹满50万,用烧焦的手写下“救妈妈”的爸爸今天出院!

    烧伤后叮嘱先救妻子的他出院了!据央视新闻报道,今天,成都夫妻卢永杰、冯兆琴治愈出院。不少人都还都还记得发生在今年5月20日的动人一幕。卢永杰、冯兆琴夫妻俩经营的炸鸡小店不幸发生意外爆炸,两人被重度烧伤。因为担心治疗费用高昂,卢永杰用被烧焦溃烂的手,颤抖着给儿子写下:“全力(救)妈妈,我无所(谓)。”消息发布后,评论区涌进了大量留言,有对夫妻俩的祝福,有对真挚爱情的赞美,还有对全国网友的感谢。是的,卢永杰、冯兆琴治愈出

  • 参与评论
文明上网理性发言,请遵守新闻评论服务协议
  • 热门标签

热文

  • 3 天
  • 7天