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湖北6岁男孩患病,高额医疗费难倒家庭,父母含泪求助水滴筹

2021-04-13 14:21 · 稿源:站长之家用户

罕见病,指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。来自湖北农村的王彬至今也想不通,他好好的孩子怎么会患上所谓的罕见病。

去年12 月初,在外打工的王彬突然接到老家父亲打来的电话,说他的小儿子星星走路突然很怪异,脚总是一瘸一瘸的,并且症状越来越严重。王彬赶紧请假回家带孩子去了最近的医院检查,结果星星被确诊为视路胶质瘤颅内压增高,梗阻性脑积水等疾病。

医生告诉王彬:“孩子的病情很严重,必须立刻动手术,否则会有生命危险。”王彬当即给儿子办了住院手续,当天晚上,星星就做了手术,也开启了和病魔的漫长抗争……

视路胶质瘤的表现有头痛、恶心、呕吐、嗜睡等颅内压增高的一般症状,严重的还会有相应的局灶神经系统症状、癫痫和内分泌症状。而这些症状都发生在了星星的身上,这个仅6 岁大的孩子承受着这个年纪不该有的苦痛。

从住院的那天开始,短短十几天,星星先后经历了两次手术、两次住进ICU病房。本以为经历了这么多治疗,情况会好转,可是危险却接踵而至……

2020 年12 月26 日,星星由于低钠血症,导致头部兴奋,去做核磁共振时,麻药引发了继发性癫痫。一开始是有点看不清,最后竟发展成失明、失语,整个人完全昏迷,无法动弹,可谓是九死一生。

生病之前的星星是个活泼开朗的小暖男,但自从住院后,他变得有些沉默寡言了,同时他也异常的懂事,每次被推进手术室前,星星总是安安静静的,不哭不闹。

被转到普通病房后,星星还要给爷爷打电话,叮嘱他晚上一定要吃了钙片了再睡觉,不然腿会疼的。这份懂事落在星星父母眼里便是锥心的疼,夫妻二人也更下定决心要治好儿子。

只是这条路谈何容易,星星开始治疗到现在,王彬一家前前前后后总共凑了35 万,全花光了,其中有20 万是外债。“后续至少还要准备30 到50 万。”医生有些为难的对王彬夫妇说。

能借的亲戚朋友全都借了,王彬夫妇感到前所未有的绝望。难道要眼睁睁的看着孩子因为交不上医药费而离开他们吗?

万般无奈之下,王彬夫妇决定通过水滴筹发起求助,并在水滴筹平台工作人员的协助下,联系上了具备公开募集资格的慈善组织。

2021 年3 月11 日,中华少年儿童慈善救助基金会通过水滴公益平台为星星发起募捐,截至目前已筹得近14 万元,筹款仍在进行中,望广大爱心人士伸出援手,救救这个可怜的孩子。

(以上涉及人名均为化名)

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