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世界孤独症关注日:北大医疗脑健康“硬核”支援孤独症家庭,彰显专业力量

2020-04-03 09:32 · 稿源:站长之家用户投稿

“我心里一直有个愿望,希望我的孩子以后都能过正常人的生活,能感受四季的变化,领略各地的美景,品尝各种的美食,能享受爱情的美好。” 4 月 2 日世界孤独症关注日前夕,一位孤独症孩子的妈妈在嗨脑仁爱心社区中写道。

3 月 24 日,联合国将“向成人期的过渡衔接(The Transition to Adulthood)”定为 2020 年孤独症日宣传主题,呼吁关注孤独症人士向成年期的过渡,帮他们更好的融入社会。

一边是孤独症家长对孩子拥有一个正常人生的渴望。一边是联合国做好孤独症人士阶段性衔接的倡导。这些,都将孤独症儿童的“未来”再次摆到了公众面前。

孤独症儿童的康复教育,本就是一场和时间的赛跑。想要尽快回归社会,让孩子如何在有限的黄金干预期内,正确、高效的在康复路上走得每一步都算数成为了当务之急。

2020 年 4 月 2 日,是第十三个世界孤独症关注日,也是北大医疗脑健康陪孤独症家庭走过的第五个孤独症日。过去几年间,北大医疗脑健康都在通过线下公益行动帮助孤独症儿童获得更专业的康复教育,呼吁公众了解、走进孤独症。在这个只能宅在家里的世界孤独症关注日,北大医疗脑健康的初心依旧。

所以,由中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会、北京市孤独症儿童康复协会主办,北大医疗脑健康行为发展教研院、北大医疗怡健殿健康管理中心、融合中国项目网络协办,北大医疗脑健康儿童发展中心、北京玖富基金会联合承办,百度好看视频作为独家短视频合作平台的“拒走弯路——家庭干预,可以更简单” 12 小时线上公益接力活动,在 4 月 2 日强势启动了。

虽然本次公益行动全部以线上形式展现,但依托各方在医疗和康复教育的专业能力,本次公益行动实现了全面“硬核”升级,首先就体现在了本次活动的专家阵容中。

本次活动集结了来自北京大学第一医院、北京大学人民医院、北京大学第三医院、北京大学第六医院、首都儿科研究所、中国康复研究中心、北京大学医院、河南省儿童医院和山东大学齐鲁医院的 10 位医疗专家,针对孤独症前沿进展、鉴别诊断、康复干预、儿童养育等话题,展开了长达 12 小时的接力讲解,深度解析了全球孤独症康复走向及干预策略。

在活动开启的半小时里,医生讲堂的观看量就已突破20. 3 万次。截止发稿前,本次公益讲堂已累计观看量近 150 万次,约 15 万家庭参与到本次“家庭干预,可以更简单”的孤独症日活动中。

因为孩子是孤独症,孤独症家庭对于哪些干预手段有科学依据、哪些康复方法不是谣言,他们无暇鉴别。调研显示,在康复过程中,85%以上的孤独症家庭均不同程度的走过“弯路”,50%的家庭遭受过“康复谣言”的欺骗,而每一次的病急乱投医,都隐藏着一段艰辛的康复经历。对此, 10 位全国一线儿童成长专家给出了权威回应。

孤独症可以治疗,那最有效的康复模式是?

4 月 2 日早 9 点,公益行动在北京大学第六医院贾美香医生的分享中开启,作为拥有 40 年儿童成长发育经验的泰斗级专家,贾美香医生开场就为本次公益活动定了调——只传递有循证依据的、有效的干预模式!

贾美香医生首先带来了 2020 年美国儿科协会(AAP)《孤独症孤独症指南》时隔 12 年后,首次更新的研究成果。“AAP的指南中明确提出,除早期、密集的干预模式外,纳入家庭参与的干预才是有效的干预模式;并且父母实施的干预有助于提高孤独症儿童能力水平。”贾美香医生说。

“在孤独症儿童的干预中,父母应该是在专业人员的指导下,家庭干预的实施方。同时,家庭与专业机构共同对孩子开展干预,才是最有效的干预模式。”贾美香医生多次强调,有效的儿童康复模式必须要有专业、早期、密集、家校共育四个关键词。

影响医生正确诊断的维生素D缺乏、铅含量超标,和孩子营养代谢有关?

因孤独症病因不明,一直以来都有孤独症与营养代谢有关的探讨。作为国内权威的遗传代谢与营养代谢专家,杨艳玲教授表示,孤独症样症状是遗传代谢病的表现之一,与营养代谢等有一定关联。如有营养代谢病症的孩子,常表现出类似孤独症的症状或其他的神经发育障碍表现;且研究发现若维生素D长期供给不足,铅、汞含量过高干扰神经递质的正常代谢,均有可能导致孤独症样的症状。

如家长发现孩子表现出孤独症症状,应重视遗传代谢病的诊断与营养代谢问题,及早就医,缓解症状。同时,杨教授也提及,遗传代谢病和营养代谢的患病率较低,并非每个孤独症孩子都存在这类问题,家长应理性面对。如确实存在这方面的疾病,诊断后可通过饮食或营养干预有效治疗,但对于孤独症儿童的康复关键还是应该做到正确诊断,精准治疗,辩证施治,及时干预!

当癫痫和孤独症共患时,什么时候是治疗关键时期?

家长常会弄不清孩子的情况到底是孤独症的刻板行为、自我刺激的动作,还是癫痫的表现?对此,北京大学人民医院儿科主任秦炯教授在讲座中表示,对于孩子究竟是孤独症或癫痫,还是应及时就医评定,家长不可擅自断定。如仅为癫痫,其预后是向好的:80%的癫痫儿童可以得到控制,并正常上学。

秦教授也提及,癫痫和孤独症共患是较常见的临床现象,5%-37%的癫痫儿童共患孤独症(或孤独症筛查阳性),2%-46%的孤独症或孤独症谱系障碍患者共患癫痫。且两种疾病共患时,癫痫起病更早,存在学龄前和青春期两个起病高峰,而孤独症运动发育问题和行为症状更多见,适应不良更明显。只有处理好共患问题,才能达到好的预后。但两种病症均无有效药物,因此,在孩子学龄前,进行及时识别、正确诊断和及时干预治疗两种疾病非常关键。

禁食、避食是治疗孤独症的“神药”?

禁食疗法治疗孤独症已经说了多年,但这真的能治疗孤独症吗?答案一定是否定的。北京大学第三医院儿童副主任医师周薇解释到,一些孩子因食物过敏或食物不耐受,会导致出现孤独症样的症状,这造成了临床诊断的困惑。但,其实绝大部分的孤独症儿童的症状是与食物过敏、食物不耐受无关的。且现在也已有研究表明,禁食、避食策略不能解决或缓解孤独症病症问题。

如果家长发现孩子有食物过敏、食物不耐受(如皮疹、腹痛腹泻)建议到专业机构做相应检查,比如找过敏相关专业的儿科医生,不要盲目进行食物过敏或食物不耐受的检查。在确定是食物过敏或不耐受后,可遵医嘱,通过禁食或避食特定的营养元素(如乳糖)来观察,同时避免营养失衡,需要专业人员的指导。

在贾美香医生与周薇医生的对话中,贾美香医生也提及,现在有些医院得知孩子是孤独症,会对所有的孤独症孩子开全套的过敏源或食物不耐受的检查。对此,周薇医生表示,其实食物过敏和不耐受有专门的检查方式,需要区分问题类型来选择针对性的检查,不能够不做区分的盲目全套检查,并且现在市面上很多涉及IgG的检查都不够规范,家长需谨慎。

基因检测,能提前诊断孤独症吗?

孤独症与遗传的关系一直备受关注。在本次医生讲堂中,北京大学第六医院副研究员王力芳医生说到,孤独症是遗传因素和环境因素共同作用的结果。遗传在孤独症的病因里是重要的因素,但不是唯一的因素。有研究表明,从染色体核心分析、拷贝数变异、单核苷酸多态性、全基因组分析、动物模型等研究方式都发现,很多基因位点均可能与孤独症相关。因此,当前流行的基因检测并不能提前预知是否患有孤独症。有研究发现,如果一个家庭有一个患有孤独症的孩子,那么下一个孩子患孤独症的可能性高达25%。

除辟谣外,专家们也带来了孤独症儿童的康复训练及科学喂养知识。

关于孤独症儿童的生活自理问题,一直是家长们的关注重点。中国康复研究中心主任医师吴卫红在分享中表示,虽然孤独症目前无法治愈,但是经过训练,这些孩子还可以融入社会,可以上学,从事简单工作。因此,让孩子尽快习得生活自理技能,家长应抓紧 2 岁至 6 岁是最佳治疗时机,家校结合,越早治疗越好。也只有基本了生活自理能力,孩子才能更好的发展更多能力。

社交障碍是普通儿童和孤独症儿童的区别之一。在《孤独症与社交训练》这个话题中北京大学医院副主任医师李荔表示,家长可通过录像示范、社会故事、同伴干预、居家环境等方式促进孤独症儿童的社交技能习得。如从儿童的个人生活经验出发,通过简要的、个别化的故事来描述不同的社会情境或社会概念,促进其对社会事件和社会期待的理解,从而诱发其符合社会规范的行为或技能。总之,孩子的社交训练无处不在,要抓住每一次机会,多和孩子在一起,做会和孩子“玩”的家长。

6 岁前,不仅是孤独症儿童的黄金干预期,更是儿童生长发育的高峰期。因此,首都儿科研究所儿保科主任王琳医生特别提示,要格外关注孤独症孩子的生长问题,定期体检,科学养育。

首先,重视孩子的定期体检。这对于发现孩子的成长迟缓问题至关重要。在体检过程中,我们能看到孩子是否发育正常,如存在问题,不仅能第一时间发现,更能让孩子不错过改善发育迟缓的关键时期。其次,孤独症孩子多会存在饮食方面的偏食、挑食问题,为避免因为偏食、挑食问题引起的营养不良,家长应依照儿童每个年龄阶段的生长规律和喂养要求,坚持“及时、足量、安全”的科学喂养与养育。对于仍然成长迟缓的儿童,权威指南推荐可采用高营养密度食物,并结喂养方法和行为进行干预。

孤独症儿童的摄食行为存在自我用餐能力的缺乏,容易产生对食物的逃避和病理性恐惧。河南省儿童医院儿童保健科主任方拴锋医生建议,对于挑食的孤独症儿童,应通过评价孩子的饮食和营养状况,制定个体化治疗方案,提高喂养技能并逐渐扩大食物选择和耐受性。治疗师也应教会孩子家长如何在家庭中进行行为干预,并监测干预进展情况及效果。因此,孤独症儿童的喂养首要选择还是行为干预,其实是循证医学证据补充维生素A、叶酸、维生素D等微量营养素,改善患儿整体营养状况和促进大脑发育。

对于孤独症儿童注意力的提升,山东大学齐鲁医院主任医师曹爱华表示,应在孩子的发展框架下,实施沟通性干预。如增加亲子同步,通过增加眼对视、亲子互动的愉快感等促进交流的主动性、言语(发音、类似言语)、非言语(手势、指点、给予、展示)等,逐步使用应用行为的策略(自然强化、延迟反应、示范、轮流、模仿等)提高幼儿的社交技能。除此,培养孤独症儿童的注意力,还要学会观察其一些外部细节所反映的内心真实应情感,培养其兴趣特长,重复训练、耐心引导。

作为第十三个孤独症日的收官,北大六院贾美香医生还在 4 月 2 日晚 20 点,用直播在线答疑方式为家长们答疑解惑。直播最后,贾美香医生还一直在强调,家长们不要轻信谣言,只有专业才是捷径!

在孤独症康复教育领域,医生、康复师一直都是公信力的象征。所以,选择在这一天,“拒走弯路——家庭干预,可以更简单”公益行动开启了 12 小时的医生接力科普,开启了 12 小时不间断的康复师咨询通道,更邀请儿童康复领域的泰斗级人物贾美香医生在线直播答疑,是希望让这些专业人士、让这个通道成为孤独症家庭的一个出口,让他们透过这里,得以看到孩子闪着光的未来。

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