罕见病
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31岁模特小脑萎缩 祖孙三代患罕见病：发病比妈妈早了十几年
31岁的庄瑶瑶，曾经是服装模特、婚礼跟妆师。现在，她靠轮椅出行。病魔顺着家族血脉，跨越三代缠上了她。 她的外公70多岁离世。家人一直以为他是意外受伤后腿脚不便，直到妈妈40多岁发病，线索才指向一个罕见病——SCA3型脊髓小脑共济失调。2023年，28岁的庄瑶瑶发现自己容易磕碰、摔倒。仅仅3年时间，她已经发展到需要依靠轮椅出行，深夜常被腿部疼痛和痉挛折磨。
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12岁男孩身高125cm确诊罕见病 基因变异导致黏多糖无法代谢
12岁，正是男孩蹿个子的年纪。但湖南长沙的小磊，身高只有125厘米，不及同龄正常儿童的三分之二。 几年前，他被确诊为一种罕见病:黏多糖贮积症Ⅱ型，也叫亨特综合征。这是一种罕见的遗传性代谢病，主要发生于男孩。由于基因变异，体内缺少某种酶，导致黏多糖无法正常代谢，在身体里不断储集，逐渐造成发育落后、骨骼畸形、智力影响等多系统问题。 身高落后只是�
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90后新婚夫妻同患罕见病瘫痪：全球案例仅个位数
李先生向外界分享了自己的特殊遭遇，他和同为90后的妻子新婚不久，两人双双确诊了罕见病Bickerstaff脑干脑炎，这类夫妻共同患病的案例，在全球范围内仅有个位数的记录。 当事人表示，按照医嘱他和妻子接下来要面对长达数年的康复周期，生性乐观开朗的他现在身体部分肢体已经可以自主活动，也能正常开口说话，妻子的恢复进度也十分顺利，已经可以慢慢自主进食，两�
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7岁女孩天生白色刘海：确认罕见病
湖南一名7岁小女孩引发关注。她天生拥有一抹白色的刘海，在人群中显得格外独特，背后却隐藏着一个关于罕见病与勇气的成长故事。 女孩出生时就被确诊为罕见病斑驳病，母亲刘女士对此曾深感愧疚，甚至一度认为是自己带给了孩子这样的磨难。在前几年的时光里，全家人因为害怕路人异样的目光，甚至不敢带孩子出门。 面对外界的窥探和指点，刘女士没有选择退缩，而
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女子患上罕见病！连睡64天毫无记忆 吃饭如厕全靠梦游
美国宾夕法尼亚州女子妮可德利恩，曾因一场罕见的怪病创下连睡64天的惊人经历，吃饭、如厕全靠梦游完成，醒来后对这段时光毫无记忆，被外界称为真实版睡美人”。 妮可患上的是克莱恩 - 莱文综合征（KLS），俗称 睡美人症”，这是一种全球发病率仅1/50万的罕见神经系统疾病，81%的患者为青少年，女性患者更是少数。 她从6岁开始发病，毫无征兆地陷入长时间深度睡眠�
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网红瑞恩宝贝患罕见病去世 年仅3岁
11月3日，一个令人心碎的消息传来，年仅3岁的网红瑞恩宝贝不幸离世。这一消息经媒体发布后，迅速引发了众多网友的深切哀悼。 瑞恩宝贝出生仅3天，就被确诊患有婴儿癫痫，病因与基因突变相关。患病期间，他的病情十分严重，每日癫痫发作次数高达数十次，小小的身体承受着巨大的痛苦。面对如此残酷的现实，瑞恩和他的家庭没有放弃，而是踏上了长达3年与病魔顽强
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女子呕吐暴瘦30斤竟是大脑开关失灵：一种罕见病
一名女子反复呕吐导致暴瘦30斤，医生诊断后发现其反复呕吐的罪魁祸首”是大脑呕吐开关失灵，当事人患上一种罕见病极后区综合征”。 据了解，极后区综合征的核心病变位于延髓的极后区，该区域是脑干的化学感受器触发区，负责调控呕吐反射，当极后区因炎症、脱髓鞘或肿瘤等受损时，会出现顽固性呃逆、呕吐等症状。 该综合征最常见于视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）
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英国一女歌手患上罕见病无法正常打嗝：感觉喉咙里有一只青蛙
据媒体报道，英国27岁女歌手露西霍德森曾深陷一种罕见疾病的折磨她无法正常打嗝。长达数年间，持续腹胀、喉咙咕噜作响”、胸口憋闷如影随形，甚至严重干扰了她的演艺生涯。 那种感觉就像喉咙里困住了一只青蛙”，露西形容道。怪异声响带来的尴尬让她不敢参与需要安静的冥想课程，更致命的是，表演中无法控制的空气呕吐”频频打断演唱。起初她以为这只是自己的�
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女子得罕见病：皮肤可拉伸如橡皮人 胞姐首例确诊
近日一则北京女子皮肤异常的视频引发关注。该女子皮肤呈现橡皮般弹性，可轻松拉伸数厘米，经诊断为罕见的皮肤弹性纤维松解症（Cutis Laxa）。这是一种由基因缺陷导致的遗传病，全球病例极少。医生透露，该患者是其遇到的第二例病例，首例确诊者为其胞姐，显示明显家族遗传特征。该病典型表现为皮肤弹性过度但脆弱性增加，轻微外力即可导致皮下血管破裂。此病例为遗传机制研究提供了宝贵样本。
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28岁抗癌博主“给你一拳”将手术 此前患罕见病全世界仅400例
4月27日，28岁抗癌博主"给你一拳"透露自己罹患全球仅400例的罕见疾病。这位年轻女性在视频中表达了对即将面临手术的担忧，坦言术后90%概率会出现腹部无法缝合的情况。虽然她想"赌一把"，但也清醒认识到手术可能使身体状况恶化。此前她已公开过晚期肝脏未分化肉瘤的诊断结果。作为长期分享抗癌经历的博主，她的医疗选择再次引发公众对罕见病患者的关注。众多网友留言为她加油打气，祝愿手术成功。
