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认知程度低、就诊率低、接受治疗比例低 我国阿尔兹海默病现状亟需改善

2021-09-22 17:39 · 稿源: 站长之家用户

记忆化作流沙,亲人变得陌生,心智犹如孩童,世界重新归零......对于阿尔茨海默病患者来说,这是一个感知不到痛苦却又无法逆转的过程;而对于患者的亲人来说,他们只能在无奈中接受这样一种“最长情的告别”。

阿尔茨海默病是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病,临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征,65岁以前发病者,称早老性痴呆,65岁以后发病者称老年性痴呆,且无法彻底治愈。

今年9月17日,是我国第十五个“中华老年痴呆防治日”。数据显示,我国65岁及以上人群老年期痴呆患病率为5.56%,其中约有1000万阿尔茨海默病患者,数量居全球之首;我国85岁以上老龄人口中,患该病的比例已经达到了三分之一。中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革教授就曾指出,85%的阿尔茨海默病患者家庭认为老人记忆下降是自然衰老过程,没有必要治疗而延迟就诊。

认知程度低、就诊率低、接受治疗比例低,是目前阿尔茨海默病在我国的现状。2020年1月发布的中国首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一是我国阿尔茨海默病患者家庭普遍面临的三大困境,也是世界各国普遍面临的难题。

人力、时间、金钱的考验

“北京当地人不是都有钱,我们老两口就是工薪阶层,我们请不起护工,我的腿是滑膜炎,也就这么挺着,艰难着呢。”周阿姨和老伴儿都是地地道道的“老北京”,2016年,她的老伴摔了一跤,当时就站不起来了。自那之后,老伴时常喃喃自语,旁人也听不清他说的什么。开始,周阿姨只觉得他是情绪低落而已,后来,他开始大喊大叫,甚至记不清面前这个相伴50年的爱人的名字,直到来串门的老同学提醒了一句:“他是不是老年痴呆了?”周阿姨这才恍然大悟。

如今,叔叔患病差不多快6年了,周阿姨也整整陪了他6年。周阿姨每天要看住叔叔,防止他把厨房当卫生间、防止他自残自伤、防止他偷偷把药倒掉,还要饭菜打成糊状、烂泥状,哄着骗着让他吃下。但叔叔现在的状态就是不会爱,也感知不到爱,陪护的人是他们的感情源泉,你狂躁,他就会大闹,你愉快,他可能就会平静一点。

据了解,那些家里有足够条件的,会把老人送专门的照护中心,一个月大概在6000-8000元,平均每个护理照顾2.5个老人,另配护士、大夫、康复师、修脚、理发等,家人只用陪伴,也会轻松很多。但是资金不充裕,又没有很多子女的老人就会非常受罪。没法经常陪护在身边的子女,甚至还会遭到周围人“久病无孝子”、“大难临头各自飞”等恶语相加……

可以说,尽快补足针对阿尔茨海默病患者的照护能力和照护资源,已经成为了一个无法回避的社会问题。

孝与累的“博弈”

“其实我挺有经验的,照顾了母亲6年。”提起父母的病,穆先生颇有感触。有别于其他家属或急促、或抱怨的状态,他表现更多的是“心安理得”。

13年前,穆先生的母亲被诊断为老年痴呆,生活不能自理,自那时起,穆先生就办理了提前退休,回家专心照顾母亲。母亲去世没多久,突发脑出血的父亲也开始不认人了,经验告诉他,父亲也“痴呆”了。

父母奔波一生,常年在外工作的穆先生,真不知道如何报答养育之情。自母亲骤然失忆,他便卖掉了常年居住的楼房,在北京顺义的郊区买了个农村小院。每天上午太阳不毒的时候,他会推着老人晒晒阳光,听听蝉鸣,自己种种院子里的地,或是趁丰收时烧一道小菜,给午餐换换口味。

父亲常年卧床,每天的搬抬成了穆先生必做的“力气活儿”。为了不让长期卧床的父亲长褥疮,穆先生按照医生的叮嘱,每天不仅要帮助父亲定时翻身,更要时刻保持父亲的清洁卫生。就这样,7年来,在他的悉心照料下,父亲一片褥疮也未曾长过。

对于穆先生来说,父母年轻时,一直待人和睦,对子女也十分关爱。他们病了,家里的几个子女都没有抱怨,而是互相配合,积极照顾。也正因为如此,当别的家庭都在讨论累不累、苦不苦的时候,穆先生却总是那一句话——“父母亲不是就这样把我们养大的吗?他们没说苦,我也不觉得苦,至少我现在还有个父亲!”

人们无法阻挡父母的老去,也无法抗争生老病死的自然规律,即便是面对重重困难,也有许多像穆先生一样的人,面对疾病始终坚守着一个“孝”字。从某种程度上讲,穆先生是幸运的,尽管牺牲了很多,但他终究有条件践行这份孝道。然而对更多人来说,全身心投入照护患病父母,无异于“不可承受”之重。

空巢行动 来自互联网力量的关爱

第七次全国人口普查结果显示,我国60岁及以上人口为26402万人,占总人口的18.70%,较2010年比重上升了5.44%。随着人口老龄化问题的凸显,阿尔兹海默病患者的照护康养困境,已成为了一个复合性的社会问题,需要社会多方力量的合力解决。

今年8月18日,作为新型实体医疗健康服务企业的京东健康联合中国老龄事业发展基金会,共同发起了以关爱阿尔茨海默病患者为主题的“阿尔兹海默关爱中心”(即“空巢行动”)。在京东健康APP上搜索“空巢行动”就能直达专属页面。目前,“空巢行动”已经开始向老人免费提供阿尔茨海默病早筛服务,未来,还将向符合条件的阿尔茨海默病患者提供资金援助。

此外,京东健康还与首都医科大学附属北京天坛医院神经病学中心认知障碍专科学术带头人徐俊教授开展合作,共同制定了阿尔茨海默病筛查、诊疗和干预的京东健康家庭医生服务方案,并向早筛高风险人群提供医疗诊断和专业的健康指导。

有人说,这个世界上只有三种人——“老人、将要变老的人、终将变老的人”。我们无法规避衰老,现阶段也无法根治阿尔兹海默病,但是,我们可以给予患病老人更多的关爱,让他们更有尊严、更加体面地度过这段“最长情的告别”。

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