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渐冻人

渐冻人

对于渐冻人”、渐冻症”,相信不少朋友都有所耳闻,全球至少50万渐冻人,我国就有20万,比如曾经担任京东副总裁的蔡磊,在四年前不幸患上渐冻症,一直都在顽强抗争。但是据媒体报道,蔡磊最近第一次公开表达了极为悲怆的情绪,透露自己感觉离死亡越来越近,令人揪心。蔡磊透露,自己从起床到卫生间5米的距离,都需要有人扶着,吞咽、咳痰情况也在下滑,现在呼吸也已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,就这也会一夜窒息四次,身体肌能全面下滑,离死亡已经非常近了”。他还非常绝望地提问:拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里?”2019年9月,蔡磊...

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  • 前京东副总裁、渐冻人蔡磊称:他离死亡已经非常近了

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  • 渐冻人蔡磊澄清用药有效:药效仅维持一个多月

    渐冻症抗争者蔡磊在接受采访时分享了自己的用药情况。2023年十月初开始使用的一款实验药物曾给他带来明显的初期效果,但药效仅持续了一个多月。该病的病因尚不明确,其中约20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关部分环境因素如重金属中毒也可能造成运动神经元损害。

  • 渐冻人蔡磊全球首次试用可穿戴人工喉:还原正常声音 清华大学开发

    据BRTV医者”官方账号介绍,日前渐冻人蔡磊试用了清华大学团队开发的可穿戴人工喉,成为首个使用人工喉的人类。通过这款人工喉,蔡磊发出了与自己正常时候几乎完全一样的声音,他本人都表示还原度很高,这让渐冻人后期也能正常与人交流了。蔡磊就一直开始推动对于渐冻症的医学研究,每年个人投入超千万元,他表示团队一直在冲刺,但这对于医学研发来说只是冰山一角,在即将走到生命尽头的时候依然坚持,并不只是为了自己,也为了几十万病友未来能有希望。

  • 渐冻人蔡磊称已在准备身后事:原京东财务副总裁 电子发票推动者

    在近日的一段节目中,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊称他可以完全接受死亡了。他透露其实自己去年已在准备身后事,找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书,都是知道自己快不行了,在做的准备。很多科技界大佬、明星等也都纷纷参与其中。

  • 世界渐冻人日 360大病筹联合明星爱心团为渐冻人“破冰”

    在 6 月 21 日第 20 个世界渐冻人日,网络大病救助平台 360 大病筹携手黄奕、胡兵、温岚、黑泽、古子成等明星爱心团,联合发起破冰行动,呼吁给予渐冻人症患者更多关注和帮扶救助,提升他们的生活质量,同时加强大众自我健康保护的意识以及对渐冻人症的预防。此外, 360 大病筹还联合健康管理平台善诊提供了 1 万个免费体检名额,一同号召大众关注“渐冻人症”。(图: 360 大病筹联合明星爱心团发起“破冰行动”) “渐冻人症”?

  • 360大病筹联合明星爱心团发起破冰行动 为渐冻人“解冻”

    6 月 21 日是世界“渐冻人日”,各地将举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,以引起世人对这种可怕疾病的重视。在这个特殊的日子里,网络大病救助平台 360 大病筹将联合众明星发起破冰行动,希望通过明星发起人唤起公众对于渐冻人症这一疾病的关注,让更多的渐冻人更有尊严、更有质量地生存。目前加入破冰行动的有黄奕、胡兵、温岚、黑泽、古子成,后续也期待更多明星加入进来。 几年前,一场冰桶挑战让渐冻人走进大家的视野。?

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    情人节当天,波场与币安慈善基金会以及美国ALS渐冻人协会携手举办了一个情人节公益活动,鼓励渐冻人患者及其家属互相表达对彼此的爱与需要。其中有包括三届金球奖得主Renée Zellweger、老友记主演Courteney Cox等诸多美国大牌明星参与。

  • 6.21世界渐冻人日|七鑫易维爱心之火,引燃融“冰“新征程

    “他的勇气、坚持以及他的杰出及幽默鼓舞了世界各地的人,我们将永远怀念他”,霍金的子女在致《卫报》的声明中写到。今年3月14日,世界著名的物理学家史蒂芬·霍金去世,享年76岁。而霍金的另一个身份,世界上最著名渐冻人症患者。而今天的6.21世界渐冻人日,是霍金走后首个世界渐冻人日,融“冰“之旅,道阻且长,但是七鑫易维通过自主研发的眼控沟通辅具系列产品,帮助了数万名肢体障碍的残疾人、渐冻人等用户恢复了沟通能力。

  • 平安好医生:天才霍金去世,但关爱“渐冻人”远不止冰桶挑战

    英国当地时间 3 月 14 日凌晨 3 时 46 分,据英国天空新闻等多家媒体报道,英国物理学家史蒂芬·霍金(Stephen William Hawking)去世,享年 76 岁。霍金被誉为爱因斯坦后最杰出理论物理学家,人们在无限悼念这位伟大科学家之际,也对他所患的肌肉萎缩性侧索硬化症,也就是俗称“渐冻症”有了更多关注。霍金 1942 年 1 月 8 日在英国牛津出生。 1959 年在牛津取得自然科学一级荣誉学士学位, 20 岁往剑桥大学研究宇宙学。 1963 年,